Xadago (Safinamid) – Erste Erfahrungen

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Aktualisierung 22.08.2016

Als ich anfänglich über Xadago berichtete, sprach ich auch über ein anderes Medikament – Tasmar, einen COMT-Hemmer (COMT und MAO sind Enzyme, die Dopamin abbauen – deshalb ist eine Medikamentenidee, genau diese Stoffe zu hemmen).

Ich schilderte mein Hauptproblem mit Tasmar: starke Überbewegungen. Heute kann ich sagen: Ich habe Tasmar Unrecht getan. Die starken Dyskinesien lassen sich vermeiden. Und dann ist Tasmar ein wunderbares Medikament.

Ich habe das in einem anderen  Beitrag beschrieben: https://parkinson-erfahrung.de/erfahrungen-mit-tasmar-tolcapon/

Darüberhinaus gibt es das erwähnte – wie ich fand tolle – Projekt von Zambon über den Gewinn von einer Stunde Lebenszeit täglich offenbar nicht mehr. Ich habe deshalb den verweisenden Absatz samt Link auf das Projekt gelöscht. Nur eine rudimentäre Erklärung ist geblieben. Das finde ich schade, denn das schien mir ein durchaus interessanter Ansatz zu sein.

 

Aktualisierung 10.11.2015

In eigener Sache muss ich leider berichten, dass ich Xadago endgültig abgesetzt habe und zu meinem bisherigen MAO-B-Hemmer, Azilect, zurückgekehrt bin. Eine gezielte Verbesserung meiner Überbewegungen konnte ich bei Xadago nicht feststelllen. Vielmehr hatte es einen bremsenden Effekt auf meine Beweglichkeit insgesamt. Aber das ist das Gegenteil von dem, was ich gebrauchen kann.

Man soll nie „nie“ sagen. Deswegen werde ich irgendwann in der Zukunft vielleicht noch einmal einen Versuch wagen, Xadago zu nehmen. Denn das, was Xadago eigentlich verheisst – Reduktion von Überbewegungen – ist etwas höchst wünschenswertes. Das würde vielen Menschen helfen. Und deshalb sollte man die Hoffnung nicht aufgeben.

Ich habe mich recht intensiv im Internet umgeschaut. Es gibt (wie man auch hier im Text weiter unten) sehen kann durchaus positive Xadago-Berichte. Aber leider sind die Patientenberichte vom Hörensagen oder ohne konkrete Angabe über die Art des Effektes. Und die Arztberichte lassen in der Regel genaue Beschreibungen darüber vermissen, wieviele Patienten nach welcher Zeit welche Erfolge vermelden konnten.

Meiner Ansicht nach kann es ja nur folgende Möglichkeiten geben, wie Xadago die Überbewegungen reduziert:

  1. Xadago erhöht die allgemeine Beweglichkeit, so dass der Patient seine L-Dopa-Medikation reduzieren kann.
  2. Xadago wirkt gezielt nur auf die Überbewegungen. Es bekämpft also direkt diese L-Dopa-Nebenwirkung.

Im ersten Fall müssten Erfolgsmeldungen Aussagen darüber umfassen, um wieviel die L-Dopa-Dosis reduziert werden konnte. Im zweiten Fall müssten Angaben enthalten sein, dass die Überbewegungen in ihrer Stärke oder ihrer Häufigkeit vermindert wurden. Aber genau diese Informationen fehlen leider bei praktisch allen Berichten.

Wenn ich der Hersteller von Xadago wäre, würde ich bei allen Ärzten, die von den Pharmareferenten besucht werden, nach Erfolgen und Mißerfolgen fragen lassen. Und daraus würde ich dann einen zusammenfassenden Bericht erstellen, den man veröffentlichen könnte. Meines Erachtens wäre das die beste Reklame und zugleich die beste Hilfe für den Umgang mit dem Medikament.

Und tatsächlich hat Zambon (so heisst der Hersteller) etwas ganz ähnliches gemacht: Es gab ein Projekt zur Frage, was Menschen mit einer Stunde mehr Lebenszeit, die sie jeden Tag hätten, anfangen würden. Leider scheint es die Website nicht mehr zu geben.

Und die Firma stellt auch den Bedarf für die Behandlung von Überbewegungen dar:

20151109_dyskinesien

Quelle: Website Zambon Pharma – Central Nervous System (kann nicht mehr verlinkt werden)

Was man sich aber in Ergänzung wünschen  würde, wären die konkreten Angaben von Patienten, die Xadago schon eine Weile einnehmen.

Weitergehende Ausführungen zu dem Thema werde ich  in dem Beitrag Xadago (Safinamid) – Gedanken zur Einführung machen.

 

Aktualisierung 13.10.2015

Als offene Frage habe ich in einem anderen Beitrag beschrieben, ob der Effekt der Reduktion der Überbewegungen dadurch erzielt wird, dass man weniger L-Dopa braucht, oder durch eine „Zusatzfunktionalität“.

Neulich las ich in einem Blog den Bericht, dass Xadago eine Reduktion der L-Dopa-Dosis ermöglichte. Damit wähnte ich die Antwort auf obige Frage als gegeben. Hier ist der Ausschnitt:

Wirkung von Xadago

Wirkung von Xadago

Quelle dafür ist dieses Forum: Blog zu Erfahrungen mit Xadago.  Es enthält auch weitere interessante Bemerkungen zur Thematik.

Bei mir könnte es möglicherweise gerade andersherum sein: Ich hatte in den letzten Tagen sehr große Probleme, mit meiner L-Dopa-Dosis hinzukommen. Ich musste zweimal am Tag von meiner jeweiligen normalen „Ration“ 50% mehr nehmen als sonst, um in Bewegung bleiben zu können. Mir schien es fast so, als hätte ich deutlich stärker ausgeprägte Lähmungserscheinungen als sonst.

Ich weiß auch nicht, ob es gut wäre, die L-Dopa-Dosis dafür zu erhöhen, dass Xadago Überbewegungen verhindert. Anders gesagt: Wenn der Effekt reduzierter Überbewegungen durch Einbremsen von L-Dopa erzielt wird, dann weiß ich nicht , ob das wirklich gut ist. Denn dann müsste man den gleichen Effekt durch Reduktion von L-Dopa erzielen können – aber das wiederum dürfte bei angenommen optimaler Medikamenteneinstellung eigentlich nicht möglich sein.

Zur Einschränkung muss ich auch hier wieder sagen: Meine Lähmung könnte auch daher rühren, dass L-Dopa nicht mehr so gut wirkt oder dass mein Agonist nicht mehr soviel Kraft entfaltet wie zu Beginn seiner Einnahme. Möglicherweise ist diese Situation eine individuelle Gegebenheit. Ich werde weiter berichten.

 

Aktualisierung 11.10.2015

Ich bin nun seit etwas über einer Woche wieder auf Xadago statt auf Azilect. Mit den Nebenwirkungen habe ich diesmal – jedenfalls bisher – keine Probleme. Dies könnte daran liegen, dass ich dieses Mal Xadago unmittelbar wieder an-, nachdem ich das Azilect abgesetzt habe. Aber das ist Spekulation.

Es ist gut, dass ich bisher nicht unter besonderen Nebenwirkungen gelitten habe. Aber die eigentliche Frage ist natürlich, welche positiven Effekte Xadago hat. Insbesondere sollte es ja die Überbewegungen reduzieren. Meinem Eindruck zufolge tut es das auch, allerdings nicht in sehr starkem Umfang.

Nun heisst es immer, man müsse dem Xadago Zeit geben, seine Wirkung zu entfalten – mindestens zwei bis vier Wochen. Deshalb muss ich noch abwarten, denn die vier Wochen sind seit dem Wiederansetzen noch nicht vorbei. Außerdem besteht noch die Möglichkeit, die Dosis weiter zu erhöhen. Derzeit nehme ich eine 50-mg-Tablette morgens. Das kann man noch verdoppeln.

Allerdings bin ich nicht mehr allzu optimistisch, was den Nutzen von Xadago angeht. Der Grund dafür ist folgendes.

Ich habe neben all den anderen Medikamenten (L-Dopa und  Agonisten) auch einen COMT-Hemmer, Tasmar. Tasmar hatte ich vor einigen Jahren einmal in der Dosierung von 3 mal 100 mg täglich. Allerdings merkte ich im Zeitablauf, dass dadurch sehr starke Überbeweglichkeit ausgelöst wurde. So reduzierte ich in der Folgezeit auf das heute verwendete Niveau von 1 mal 100 mg.

Xadago ist ein MAO-B-Hemmer und verträgt sich nicht mit anderen Medikamenten der gleichen Klasse, zum Beispiel Azilect. Einschränkungen in der Kombination mit COMT-Hemmern gibt es dagegen nicht. Also versuchte ich, die Tasmar-Dosis wieder auf ein höheres Niveau von 2 mal 100 mg zu bringen. Die Idee war: Wenn Xadago besonders gut geeignet ist, Überbewegungen zu verhindern, könnte es doch genau diese Tasmar-Nebenwirkung in Schach halten. Aber dieses kleine Experiment scheiterte kläglich. Die Überbeweglichkeit wurde so heftig, dass ich das Tasmar wieder auf mein heutiges Normalmaß von 1 mal 100 mg herunterbringen musste.

Nun kann es natürlich sein, dass ich auch hier Opfer meiner Ungeduld wurde und dieses Experiment einfach zu früh gewagt habe. Wenn Xadago bei mir besser etabliert ist, werde ich das deshalb sicher noch einmal probieren.

Wenn ich also alle bisher gesammelten Erfahrungen zusammenfasse, ergibt sich für mich derzeit folgender Gesamteindruck – der allerdings noch der Bestätigung in der Zeit harrt.

  • Mit Xadago besteht eine gewisse Neigung zu heftigen und zahlreichen Nebenwirkungen.
  • Es erscheint fraglich, ob Xadago anderen MAO-B-Hemmern (wie zum Beispiel Azilect) signifikant überlegen ist. Der besonders erhoffte Zusatznutzen der Reduktion von Überbewegungen scheint zwar vorhanden, aber nicht sehr stark ausgeprägt zu sein.

Abschließend möchte ich allen Lesern, die Patienten sind, noch einmal den Hinweis in Erinnerung rufen, dass Sie Änderungen Ihrer Medikation mit Ihrem Arzt besprechen sollten. Alle anderen Leser seien daran erinnert, dass das für mich Richtige nicht zwingend für andere Parkinson-Patienten geeignet sein muss. Man kann deshalb meinen Fall und die hier geäußerten Beobachtungen nicht ohne weiteres verallgemeinern.

 

Aktualisierung 1.10.2015

Leider kann ich immer noch nicht abschließend berichten, ob es hopp oder top ist.

Wie in der letzten Aktualisierung berichtet, habe ich zunächst Xadago auf 50 mg reduziert. Die Nebenwirkungen blieben im wesentlichen unverändert bestehen.

Deshalb habe ich Xadago zunächst ganz abgesetzt. Ich bin zurückgekehrt zu dem MAO-B-Hemmer, den ich davor hatte: Azilect mit einer Tagesdosis von einmal 1 mg.

Das Ergebnis: Die Nebenwirkungen blieben, wenn auch etwas schwächer. Dies bedeutet, dass es nicht der MAO-B-Hemmer ist, der diese auslöst. Jedenfalls ist er es nicht alleine.

Ich werde deshalb nun zum zweiten Mal Xadago wieder ansetzen, nachdem ich Azilect erneut abgesetzt habe. So habe ich es mit meiner Neurologin besprochen – Sie berät mich immer wunderbar. Die Gretchenfragen sind natürlich wieder die gleichen:

  1. Wieviel Gewinn bringt Xadago gegenüber dem „klassischen“ Inhibitor Azilect?
  2. Verstärken sich die Nebenwirkungen?

Zurück auf „Los“? – Nein, das ist es nicht. Denn ich bin inzwischen  um viele Erfahrungen reicher und deshalb sensibler. Deshalb bin ich diesmal besser präpariert.

Mein Gefühl ist, dass es keinen allzu großen Unterschied macht, welchen Inhibitor ich nehme. Wäre Xadago dann überflüssig? Nein, das ist vermutlich nicht der Fall.

Denn erstens gibt es sicherlich Patienten mit sehr viel deutlicheren Überbewegungen als ich sie derzeit habe – ihnen dürfte Xadago mehr helfen als mir. Und zweitens verlieren alle Medikamente ja im Laufe der Jahre an Wirkung. Da ist es gut, Alternativen zu haben, die nicht mit dem gleichen Wirkstoff arbeiten, sondern ihre Wirkung mit einer anderen Substanz oder mit einem anderen Mechanismus erzielen.

So viel als Update für heute. Ich werde weiter berichten.

 

Aktualisierung 8.9.2015

Nur sicherheitshalber möchte ich vorausschicken, dass alle hier dargestellten Medikamentenwirkungen auf mich bezogen sind. Andere Menschen machen vermutlich ganz andere Erfahrungen. Deshalb kann man hiervon keine Aussage auf die Goldwaage legen. Dieser Hinweis richtet sich an alle, die Xadago einnehmen oder erwägen, dies zu tun. Und er richtet sich an die Newron-Aktionäre, die in letzter Zeit verstärkt auf dieser Website landen.

Seit nunmehr zwei Monaten nehme ich Xadago. Ich habe die ursprüngliche Dosis von 50 mg am Tag inzwischen auf 100 mg verdoppelt.

Die gute Nachricht ist: Es hilft – ich habe weniger Dyskinesien, also weniger störende unwillkürliche Bewegungen.

Die schlechte Nachricht freilich ist: Ich habe mehr Nebenwirkungen, die deutlich ausgeprägt und störend sind. Bei mir ist es vor allem das Schwitzen, das gesteigerte Ess-Bedürfnis und andere Süchte. Außerdem haben Alpträume sowie Schlaflosigkeit  deutlich an Intensität zugenommen.

Gestern war ich bei meiner Neurologin, um über das weitere Vorgehen zu beraten. Wir werden versuchen, die Nebenwirkungen durch Dosisreduktion einzudämmen. Ich werde also wieder auf 50 mg herunterfahren. Wir hoffen, dass die positiven Wirkungen dann trotzdem bleiben.

Wir wollen so auch überprüfen, ob diese Nebenwirkungen durch die Einnahme von Xadago entstanden sind oder durch das Absetzen des bisherigen MAO-B-Inhibitors (Azilect). Das ist nicht sehr wahrscheinlich, da die Dosisverdoppelung eine deutliche Zunahme der Nebenwirkungen auslöste. Trotzdem könnte auch dies der Grund für die aufgetretenen Probleme sein. Eine andere Ursache könnte darin liegen, dass ich phasenweise etwas mehr Agonist zuführen musste.

Das ist das zusammengefasste, derzeitige Zwischenergebnis.

Für den detailinteressierten Leser möchte ich noch einige ergänzende Hinweise geben.

Bloss weil ich etwas mehr schwitze, esse und träume will ich jetzt reduzieren? – So werden einige von Ihnen sich fragen. Ich kann Ihnen aber versichern: Ich habe nicht nur etwas mehr geschwitzt; nein, mein Unterhemd oder T-Shirt war phasenweise so nass, dass ich es auswringen konnte. Einmal meinte jemand, ich hätte in die Hose gemacht – in Wirklichkeit war das Schweiß. Ich habe auch nicht nur etwas mehr gegessen – nein, ich muss das wohl eher als Fressen bezeichnen. Und auch die Alpträume haben in Quantität und „Qualität“ (nun, wir reden über Alpträume) mehr als deutlich zugenommen.

Das Schwitzen fiel zum großen Teil, in der es in Deutschland sehr, sehr heiß war. Auch darin könnte eine Ursache liegen. Allerdings: Die Schweißmenge war wirklich extrem hoch – und alle diese Nebenwirkungen traten jetzt an allen Tagen auf, auch an solchen, die „normale“ Temperaturen auswiesen.

Ich verstehe immer noch nicht gut genug, wie Xadago wirkt. Nicht nur meine Überbewegungen haben abgenommen, sondern auch (allerdings in ganz geringem Maße) meine Beweglichkeit generell. Deshalb habe ich an einigen (wenigen) Tagen meine Rotigotin-Dosis (Agonist, Neupro-Pflaster) leicht steigern müssen.

Normalerweise nehme ich jeweils ein 4 mg- und ein 2 mg-Pflaster am Tag und entferne letzteres bei Nacht. Wegen herabgesetzter Beweglichkeit musste ich einige Male die Tagesdosis von 6 mg auf 8 mg hochschrauben.

Also: Es ist immer noch offen, wie das ausgeht. Ich werde weiter berichten.

Ursprünglicher Beitrag vom 7.8.2015

Ich nehme seit kurzer Zeit Xadago. Es scheint gut zu wirken. Anfängliche Nebenwirkungen waren da (zum Beispiel Alpträume), sind aber im Zeitablauf abgeklungen.

Man sollte beachten, dass nach Angaben des Herstellers erst eine gewisse Einnahmedauer von einigen Wochen gegeben sein sollte, bevor ein  Erfolg überhaupt erst sichtbar sein kann –  also die Flinte nicht zu früh ins Korn werfen!

Außerdem sollte man vorher überprüfen, ob Wechselwirkungen zu anderen Medikamenten bestehen. Insbesondere MAO-B-Hemmer kommen hier in Betracht, da deren Wirkung von Xadago selbst erzeugt wird. Diese müssen deshalb vorher abgesetzt werden, was temporär unangenehm sein kann (bei mir zum Beispiel Kopfschmerzen).

Zur Feststellung unerwünschter gegenseitiger Beeinflussung kann man sehr gut den Wechselwirkungs-Check der Apotheken-Umschau verwenden (Arzneimittel-Check – Achtung, es gibt andere, die aber nicht immer aktuell sind und zum Beispiel Xadago zum jetzigen Zeitpunkt noch gar nicht enthalten).

Wie spüre ich die Wirkung? Mein Parkinson „fühlt“ sich etwas anders an. Mir scheint es in der Tat stabiler geworden zu sein: On und Off kommen nicht so abrupt. Ich fühle mich längere Zeit besser. Es scheint mir aber noch verfrüht, wirklich etwas darüber sagen zu können.

Als Parkinsonist weiß man: So wie man sich jetzt fühlt, muss es „später“ nicht unbedingt sein – schon in der nächsten Minute kann es anders sein und ebenso in der nächsten Stunde, am nächsten Tag, in der nächsten Woche, im nächsten Monat und im nächsten Jahr. Das geht in beide Richtungen: jetzt kann es gut sein, später schlecht – oder umgekehrt.

Deshalb muss auch ich abwarten, bevor ich ein endgültiges Fazit ziehen kann – bleiben Sie dran!

In einem Folgeartikel möchte ich einige Gedanken zur Xadago-Einführung skizzieren. Außerdem habe in einem anderen Artikel die Wirkungsweise und offene Fragen beschrieben.