Späte Stadien – Tagesprotokolle 2024-02

01.02.2024

Über dieses Tagebuch

Na Bravo! Mein letzter Eintrag stammt vom 18.01.2024 – das ist also fast zwei Wochen her. Ich sollte vielleicht von einem Wochenbuch sprechen.

Ich merke jedenfalls, dass es kaum zu schaffen ist, wenigstens alle paar Tage etwas einzutragen – entweder weil ich mich nicht aufraffen kann oder aber weil ich objektive Gründe dafür habe.

Für den abgelaufenen Januar gibt es die Ausrede der Medikamentenumstellung, die mir zahlreiche Probleme gemacht hat. Darauf komme ich gleich auch zurück..

Mir scheint es eine Kombination zu sein: Wenn an einem Tag viel passiert, ist, fällt es mir schwer zu schreiben.. Wenn alles ruhig war dagegen, siegt die Faulheit. So war es wohl jetzt – die Probleme der Medikamentenumstellung haben mich größtenteils so mitgenommen, dass ich mich zum Schreiben nicht mehr aufraffen konnte. Deshalb versuche ich es aber weiter – denn ich werde nicht immer eine Medikamentenumstellung haben. Die Chancen stehen also gut, dass es doch klappen könnte.

Zur Medikamentenumstellung

Es ist ja immer löblich, wenn man versucht, ein Medikament zu reduzieren. Den Pluspunkt kann ich mir geben. Das gesamte Procedere aber kann man nur als stümperhaft bezeichnen.

War ich anfänglich noch optimistisch, spürte ich nach einigen Tagen die volle Wucht des fehlenden L-Dopa-Quantums. Mein Laufen, ohnehin schon miserabel, verschlechterte sich deutlich. Hatte ich bis dahin wenigstens ein paar Mal am Tag die Chance, noch ganz normal zu laufen, ging nun alles im Schlurfgang.

Und es wollte mir nicht gelingen, das durch erhöhte Tagesdosen zu kompensieren.

Was sollte ich tun? Es war klar, dass meine Tage fast völlig unbrauchbar waren, wenn ich die Tablette wegließ.. Andererseits konnte ich mit der Nachttablette für Stunden, nicht schlafen. Ohne Nachtruhe aber ist Parkinson noch quälender als ohnehin schon.

Ich suchte einen Kompromiss. Leider hatte ich mit 100 mg Wirkstoff schon die kleinste Menge, die am Markt verfügbar ist.. Die Möglichkeit einer Dosisreduktion um z.B. die Hälfte gab es also nicht.

Die rettende Idee kam durch einen Blick auf die Uhrzeiten der Einnahme. Ich hatte die Tagestablette immer beim Aufstehen um 6 Uhr genommen. Die Nachtmedikation abends um 22 Uhr. nun war die Idee, die Tablette für die Nacht auf 18 Uhr vorzuverlegen. Dann hätte jede der Tabletten eine Überdeckung von genau 12 Stunden. Und mitten in der Nacht wäre die Wirkung der Abendtablette schon langsam ins Abklingen gekommen. Ich hätte also nicht mehr so eine starke Ballung von L-Dopa-Einheiten. Ich begann, das auszuprobieren – und nun klappte es hervorragend.

In Summe habe ich meine Medikation also leider nicht reduziert, wie ich es ursprünglich wollte. Aber ich habe den Verlauf der Einnahmen so verändert, dass es nun besser passt.

.

05.02.2024

Wenn das Bett nicht mehr zum Entspannen taugt

Jeder Parki weiß, dass die Zeit rund um das morgendliche Aufstehen kritisch ist. Die Morgenmedikation wurde noch nicht genommen. Aber der Körper verlangt bereits nach seinen Tabletten. Aber auch wenn man sie dann genommen hat, braucht es eine Welle zum Anlaufen..

In der Regel ist das also die Zeit, zu der man medikamentös am Tiefpunkt steht.. Dementsprechend funktioniert vieles noch nicht richtig. Früher – zu Beginn der eigenen Erkrankung – war das kein Problem. Denn man wusste, dass sich bereits recht kurz nach Tabletteneinnahme auf einen Schlag die Welt in eine positive verwandeln würde.

Aber im Fortschreiten des eigenen Parkinson ist das anders. Denn man ist nicht mehr gut oder schlecht beweglich. Sondern es ist zum Beispiel die Grundbeweglichkeit da – aber die Arme und Hände lassen sich noch nicht benutzen. Das ist eine echte Geduldsprobe, weil man eigentlich erwartet, auf einen Schlag voll handlungsfähig zu sein.

Außerdem gibt es einen deutlichen Verlust an Bequemlichkeit. Sie kennen ja die Grundhaltungen, die wir Menschen einnehmen können: Stehen, Sitzen, Knien und Liegen.

Liegen geht immer – so denkt man. Aber so ist es nicht mehr, jedenfalls nicht immer.

09.02.2024

Gedächtnis

Heute habe ich mich mit jemand anders zum Besuch einer Veranstaltung verabredet. Ich schrieb dem Betreffenden eine Mail, in der ich vorschlug, dass wir uns doch vorher schon treffen könnten, da wir uns eine Weile nicht mehr gesehen hatten. Kurz nachdem ich die E-Mail abgeschickt hatte, fiel mir ein, dass ich etwas versäumt hatte: die konkrete Angabe einer Uhrzeit. Ich habe mich gefragt, ob mein Gedächtnis nun schon so schlecht sei – der Vorschlag eines Zeitpunktes schien mir ebenso wichtig wie die Idee an sich. Ich hatte also etwas wichtiges, eines der zentralen Anliegen meiner Mail glatt vergessen..

Also ging ich noch einmal in das Mailsystem meines Computers, um eine Ergänzung mit Vorschlag einer Uhrzeit hinterher zu schicken. Als ich die ursprünglich gesendete aufrief, sah ich, dass ich doch schon eine konkrete Uhrzeit empfohlen hatte – das fand ich nun noch problematischer.

In letzter Zeit beobachte ich bei mir häufiger Lücken im Gedächtnis. Gestern fiel mir das Wort „Apfelstrudel“ nicht mehr ein. Ich sprach deshalb die ganze Zeit nur von „Apfelkuchen“. Das wird niemandem aufgefallen sein. Aber ich nehme das sehr ernst, weil es meinem Eindruck zufolge deutlich zugenommen hat.

Einerseits wird das Gedächtnis altershalber schlechter. Andererseits bringt Parkinson ein erhöhtes Demenzrisiko mit sich.

16.02.2024

Maskengesicht?

Seit etwa 2 Wochen habe ich eine dauernde Spannung im Mund. Meine Zunge und die Backen fühlen sich so an, als würde jemand sie zusammenziehen. Freunde sagen mir, mein Gesicht wirke etwas verkrampft.

Ich frage mich, ob das das berühmte Maskengesicht ist, das bei Parkinson auftreten kann.

Es wird beschrieben als starr, weil eine Mimik kaum noch erkennbar sei. Es wirkt, als sei man gefühlskalt, weil man das Gesicht nicht mehr verzieht. Man schmunzelt nicht mehr, wenn jemand einen Witz macht. Und man zeigt kein Entsetzen, obwohl ein Anlass dafür besteht. Freud‘ und Leid sind beim Maskengesicht kaum noch zu unterscheiden.

Tatsächlich wirkt das Ziehen, das ich spüre, so als Versteifung der Gesichtsmuskulatur – allerdings nur ganz schwach – derzeit.

Vielleicht ist das Einbildung. Vielleicht ist es einer der Vorboten für das beschriebene Maskengesicht. In der Vergangenheit lag ich oft daneben mit Prognosen über den weiteren Verlauf. Mal sehen, ob es diesmal anders ist.

20.02.2024

Liegen im Bett

Schon wieder ein Gedächtnisproblem: Ich meine, ich hätte hier vor Kurzem etwas zum Thema „Drehen im Bett“ geschrieben. Ich kann es aber gerade nicht finden.

Möglicherweise ist das also jetzt doppelt. Aber besser zweimal als gar nicht.

Eine oft gestellte Neurologenfrage lautet: „Können Sie sich im Bett noch drehen?“

Es gibt also einen Zeitpunkt, zu dem das nicht mehr geht. Oder jedenfalls nicht mehr so gut.

Die Reibung zwischen Ihrer Nachtwäsche (Schlafanzug o.ä.) und Ihrer Bettwäsche ist zu groß. Je „rauher“ die Stoffe sind, desto schwieriger ist die Drehung.

Wenn Sie sich nicht mehr drehen können, fällt ein wichtiger Entspannungsmechanismus weg: Das Liegen in stets einer Position kann sehr belastend sein. Es tut der Haut nicht gut; die Seele beklagt sich; ff