Späte Stadien – Tagesprotokolle 2024-01

Ich weiß nicht, ob ich das schaffe und wie lange ich das durchhalte. Ich will versuchen, jeden signifikanten Tag aufzuzeichnen. Wenn ich also eine Verschlechterung spüre, will ich diese hier erfassen und etwas kommentieren.. Das gilt auch für Verbesserungen. Aber diese sind deutlich seltener.

Dieser Beitrag ist also etwas für Hartgesottene. Man muss sich schon sehr für die Einzelheiten interessieren. Oder man sollte kursorisch lesen. Dann hat man einen groben Überblick.

Vorgeschichte

Es ist Zufall, dass ich im Januar 2024 beginne. Die Idee hatte ich schon lange. Aber die Umsetzung erfolgt jetzt erst – aber besser spät als nie. .

14.01.2024

Auswirkungen einer kleinen Medikamentenanpassung

Ich konnte nicht schlafen. Seit 3 Tagen habe ich jetzt die Abend-Gabe Nacom Retard, 100 mg L-Dopa, weggelassen. Denn ich glaube, dass es mich zu stark aufputscht. Ich war in der letzten Zeit nachts stark überbeweglich. Ich bin in mehreren Nächten aus dem Bett gefallen. Das letzte Mal war richtig unangenehm: Ich konnte – noch im Halbschlaf – hören, wie mein Kopf auf die Fliesen knallte. Die Beule war nicht von schlechten Eltern.

Ich assoziiere das Nacom mit diesen Stürzen. Vielleicht tue ich ihm damit Unrecht. Aber ich erinnere mich an die Anfangszeit. Auch dort gab es Nacom für die Nacht. Es ließ mich schlaflos; ich war innerlich aufgewühlt. Ich setzte es eine Weile probeweise ab – und konnte wieder richtig schlafen..

In der Nacht auf heute freilich fand ich keine Ruhe, obwohl ich seit 3 Tagen das Nacom entfernt hatte. Ich glaube, es ging mir schlecht, weil ich es abgesetzt habe. Das wäre kein Wunder, denn ich habe es aus heiterem Himmel vollständig aus meiner Abendmedikation entfernt. Zur Kompensation habe ich mitten in der Nacht eine halbe Isicom (50 mg L-Dopa, ohne Retardeffekt) genommen. Das hat meinen Schlaf aber auch nicht gerettet. Und: Das war natürlich keine echte Kompensation.

In jedem Fall spüre ich das fehlende L-Dopa in Form reduzierter Beweglichkeit. Und diese hat sich letzte Nacht

Kraftlose Arme

Wenn ich im Ruhezustand eine Phase abklingender Medikamentenwirkung habe, spüre ich im linken Oberarm einen leisen Schmerz. Es fühlt sich an wie bei Überanstrengung des Bizeps..

Mich erstaunt es etwas, dass das bisher nur links war. Denn mein Parkinson begann rechts.

Unfähigkeit zur Drehung im Bett

Schon lange fällt mir eine Drehung im Bett schwer. Wie schwer, das hängt von der Reibungsintensität zwischen der Bettwäsche und dem Schlafanzug ab. Sind beide Stoffe rau, ist es schwieriger, sich im Bett zu bewegen. Nicht nur Drehbewegungen sind erfasst. Will man also Platz machen (für eine weitere Person oder zum Beispiel eine Katze), so kann dies durchaus Mühe machen. Am besten hilft ein Wippen mit dem Allerwertesten. Das gilt insbesondere auch für das Verlassen des Bettes (ganz besonders „beliebt“: der nächtliche Gang zur Toilette)..

Das ist natürlich ein Zeichen von Kraftlosigkeit.. Wenn man sich wegen der Reibung der Stoffe nur schwer drehen kann, fällt es auch nicht leicht, die Bettdecke zu bewegen. Das gilt erst recht, wenn man auch noch auf ihr liegt. Man sollte vermeiden, sich in die Decke einzurollen.

Für den Sommer habe ich mir eine Kinderdecke gekauft..

Aber noch einmal weg von der Decke und hin zum Drehen. Ich habe früher in Seitenlage geschlafen und mich nachts ohne Probleme im Bett gewälzt.. Heute dagegen schlafe ich auf dem Rücken ein und wache in dieser Position in der Regel auch wieder auf. Die wichtigste Ausnahme liegt vor, wenn ich im Schlaf überbeweglich werde und aus dem Bett falle..

Ich überlege mir beim Schlafengehen recht genau, wie ich mich und die Bettdecke positioniere. Denn ich weiß, wie mühevoll eine Positionsänderung sein kann.

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.15.01.2024

Auswirkungen einer kleinen Medikamentenanpassung

In der Nacht auf heute habe ich wieder kein Auge zugemacht.. Das ist ungewöhnlich, weil es die zweite Nacht in Folge war. Und wenn ich eine durchwachte Nacht hinter mir habe, dann ist mein Schlaf in der Folgenacht uimso tiefer. Der Körper holt sich schon, was er braucht.

Dass das hier nicht so ist, scheint an der Härte der Maßnahme zu liegen. Offensichtlich ist der Entzug einer über viele Monate gegebenen L-Dopa-Tablette doch ein größerer Akt.

Das scheint sich auch im Tagesverlauf zu bestätigen. Mehrfach spüre ich Off-Zustände zu Zeiten und in einer Schwere, die ungewöhnlich erscheinen.. Am Boden komme ich mir wie festgeklebt vor. Diese Intensität habe ich schon viele Jahre nicht mehr gespürt. Einige dieser Phasen schlechter Beweglichkeit lassen in mir die Frage aufkommen, ob das wirklich so eine gute Idee war, die Nachtportion Nacom für entbehrlich zu halten..

Eigentlich – so denke ich mir – war es doch gar nicht so schlimm, nachts ein wenig länger wachzubleiben.

Aber schon im nächsten Atemzug mache ich mir klar, wie unsinnig der Gedanke ist. Ich hatte das klar als Problem erkannt . Deshalb zwinge ich mich jetzt, meinen Weg weiterzugehen und nicht so schnell aufzugeben. Mir ist doch bekannt, dass Anpassungen der Tabletten immer zu Problemen geführt haben, die sich aber irgendwann gelöst haben.

Meine Wankelmütigkeit ärgert mich. Wenn ich schon bei so kleinen Entscheidungen hadere, wie soll es dann erst bei größeren sein, die wirklich wichtig sind?

Urlaubsplanung

Ich frage meinen Sohn, ob er Lust hat, mit mir im Sommer nach Jahren mal wieder in die Berge zu gehen. Konkret schlage ich Oberstdorf vor. Aber er winkt ab. Er erinnert mich, dass ich hier – im Flachen – keine 500 Meter mehr schaffe. In den Bergen träume ich von Gehzeiten von 3 bis 4 Stunden – lachhaft (das ist meine Wortwahl – er wäre dafür zu diplomatisch). .

16.01.2024

Medikamentenanpassung

Nun bin ich vorsichtig optimistisch. Es scheint nun wirklich auf eine Konsolidierung hinauszulaufen. In der Nacht auf heute habe ich tief und fest geschlafen. Das ist insofern kein Wunder als 2 Nächte davor völlig ohne Schlaf waren. Danach habe ich mich weitgehend gut gefühlt.

Nur etwas Zweifel haben mich doch beschlichen. Aus der Vergangenheit weiß ich, dass man die Verweilzeiten von Medikamenten im Körper fast immer unterschätzt. Es kann mir also durchaus passieren, dass ich Reaktionen meines Körpers (oder meiner Psyche) bekomme, die mir sagen wollen, ich solle das Medikament doch wieder ansetzen..

18.01.2024

Medikamentenpassung

Gestern kam es. – Im Supermarkt.. Es ist einer der wenigen, Supermärkte die Hocker zwischen den Regalen stehen haben. Das ist einer der Hauptgründe, weshalb ich dort gerne hingehe. (Andere positive Gegebenheiten sind: nette Leute; Atmosphäre wie ein Tante-Emma-Lade: ger; breites Sortimen; Kn