Späte Stadien (8) – Im Off

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Wie Sie wissen gibt es „Off“ und „On“. Man kann sich nicht oder kaum bewegen oder eben doch.

Ich verwende lieber eine 3er-Gruppierung: „Off“ für Phasen schlechter, „On“ für die Zeiten normaler Beweglichkeit. Wenn ich „zappelig“ bin, spreche ich von „Over“-Phasen.

Um Ihnen einen Eindruck zu vermitteln, wie sich diese Zustände anfühlen, lesen Sie bitte nachstehende, leicht veränderte Mail, die ich vor einiger Zeit einem Freund schrieb. Um seine Person unkenntlich zu machen, sind manche Passagen geringfügig geändert oder weggelassen worden.

—– Beginn der Mail

Lieber …,

nachträglich erst einmal alles, alles Gute zu Deinem Geburtstag! Dieser liegt nun auch schon wieder mehr als 14 Wochen zurück.

Mein eigentliches Thema ist natürlich die ewige Funkstille, die nun schon ich weiß nicht wie lange andauert. Ich komme mir einfach nur noch schäbig vor. Aber das allerschlimmste ist: Ich kann es nicht erklären. Nicht mir, nicht Dir, niemandem. Es gibt keinen Grund, keine Erklärung. Nichts. Nicht mal eine faule Ausrede würde mir einfallen.

Es fühlt sich ungefähr so an wie ein Lebensabschnitt, der auf dem Zeitstrahl ausgelöscht wurde. Der einfach so getilgt wurde. Und ich bin die Seite, die eigentlich mal ein Signal hätte senden müssen. Denn Du hattest ja mehrfach versucht, mich auf irgendeinem Kanal zu finden.

Wie muss es da erst auf der „empfangenden“ Seite aussehen und ausgesehen haben?

Ich habe nur eins gelernt: Auf mich ist kein Verlass (mehr). Mein Leben lang habe ich danach gestrebt – und  tue es noch heute – zu keiner Veranstaltung bzw. Verabredung zu spät zu kommen. Das war mir immer unangenehm. Wie lächerlich ist das. Ich komme zwar nirgendwo zu spät – aber nur, wenn ich überhaupt komme. Den kleingeistigen Kram kriege ich hin – aber das große Ganze nicht.

Nun ja. Also, dies ist die Vorankündigung, dass ich Dich nun endlich mal anrufen will. Ich hoffe, morgen schaffe ich das. Jedenfalls ist es fest als Wille drin.

Und ja, ich bin ein anderer Mensch geworden. Natürlich habe ich noch viele von den alten Eigenschaften. Aber ich verstehe auch immer besser, warum Parkinson als eine „dread disease“ angesehen wird und so versicherbar ist. Ich bin immer noch in sehr gutem Zustand – meistens. Aber ich sehe auch, wie ich immer mehr in eine Ecke gedrängt werde, bei der ich mal entscheiden muss. Früher ging es mir leicht über die Lippen zu sagen: „Ein Leben in Unbeweglichkeit wie ein Stephen Hawking es führt – das kann ich nicht. Vorher werde ich mich um die Ecke bringen.“ – ja, damals, wo es noch so weit weg war. Und um es klar zu sagen: Von einem Hawking bin ich immer noch ganz weit entfernt. Aber das „Feeling“, das ahne ich schon. Und nach wie vor bewundere ich die innere Kraft dieses Mannes, sich so ein Leben zuzumuten.

Ich kann mich zwar im größten Off noch immer irgendwie bewegen. Aber die Vorboten sind da. Wenn ich früher meine Beweglichkeit testen wollte, musste ich einfach mit der rechten Hand die fiktive Glühbirne eindrehen. Ging das, war ich beweglich.

Heute muss ich noch einen anderen Test machen: Ich muss die Arme heben können, als wäre ich ein Vogel, der starten will. Manchmal gelingt nur das eine oder das andere. Und das ist ein saublödes Gefühl.

Und noch etwas anderes ist interessant: Du kannst ganz genau mitverfolgen, wie beweglich ich bin – beim Lesen dieser Zeilen. Nein, es sind nicht die Tippfehler, die ich mache. Sondern: Es ist die Stimmung des Textes.

Ich raffe mich am Anfang nun endlich einmal zu etwas auf – Dir zu schreiben. Das ist schwer, aber es geht etwas. Dieser Teil muss im On geschrieben sein. Und dann kannst Du sehen, wie ich schrittweise ins Off komme. Es gibt wirklich einen 1::1-Zusammenhang zwischen Beweglichkeit und Glücksgefühl.

Und es ist nicht etwa so, dass ich keine Tabletten genommen hätte. Ich muss nur auf die Wirkung warten.

Und bis die eintritt, bin ich sehr langsam und pessimistisch, um es milde auszudrücken. Und Du wirst sehen – am Ende der Mail werde ich Dich fragen, wie es Dir eigentlich geht oder so ähnlich. Und ich werde irgendetwas Positives finden, was ich berichten kann. Und ich werde wieder im On sein.

Und – ich nähere mich gerade dem Tiefpunkt der Beweglichkeit – das macht den Parkinson so grauenhaft. Du weisst genau, dass die Off-Phasen nicht wie jetzt vielleicht mal eine Stunde dauern. Sondern sie werden immer länger. Und das ist bei jeder Medikation so. Und der Hirn-OP macht das auch kaum besser.

Es ist diese Aussicht – die gewiss so kommt. Sie macht das so düster.

Und dann ist da noch etwas anderes: Warum schreibe ich all das in dieser Mail? Der Anlass Dir zu schreiben ist – Dein Geburtstag. Ein Ereignis der Freude – eigentlich. Und ich schreibe dieses lange Traktat über mich und wie schlecht es mir geht. Bin ich von allen guten Geistern verlassen? Natürlich habe ich dafür eine offizielle Begründung. Wir sind sehr gut miteinander befreundet. Wir wissen viel voneinander, was andere nicht über uns wissen. Deshalb kein Geplänkel.

Aber trotzdem ist es schlecht, nur über mich zu reden – und so furchtbar. Es zeigt, dass man der Chemie der fehlenden Glückshormone nicht entkommen kann. Am Ende werde ich diese Passagen vielleicht wieder streichen.

Ich nehme mir also vor, etwas zu tun – nun merkst Du, dass ich den Tiefpunkt durchschritten habe. Ich denke zumindest wieder über Aktivitäten nach. Langsam erwacht die Beweglichkeit in mir.

Mal sehen, wie es um meine Geduld bestellt ist. Diese Phase ist blöd – es geht aufwärts, aber nicht schnell genug (und manchmal auch nicht weit genug). Dann versuche ich gelegentlich, etwas nachzuhelfen. Ich werfe noch etwas mehr L-Dopa ein. Eine viertel oder halbe Tablette. Das beschleunigt.

Aber es hat einen Preis: Wenn es zuviel ist, komme ich in einen Zustand jenseits des On. Ich nenne ihn „Over“, aber das ist kein offizieller Begriff. Es sind die Überbewegungen. Dann bin ich ganz zappelig. In so einem Zustand kann ich gar nicht mehr schreiben. Ich muss mich dann hinlegen, damit ich nirgends gegen stoße und mir blaue Flecken hole. Oder ich muss mich körperlich betätigen. Sport ist gut. Rasenmähen. So etwas. Nicht aber Geschirr einräumen.

Auch dieser Zustand kann sehr unangenehm sein. „Unangenehm“ – negatives Wort. Du merkst, dass ich zwar eben noch gesagt habe, es gehe aufwärts. Aber das Wort zeigt, dass es mir zu lange dauert. Jetzt trinke ich viel, um die Medikamente schneller ins Blut und Hirn zu treiben. Aus gleichem Grund greife ich jetzt zur Schokolade oder etwas anderem Essbarem.  Das geht mit Links. Rechts habe ich noch keine Kraft. Ich könnte einen Schokoriegel noch nicht mit der rechten Hand heben.

Nun werde ich mir Pause gönnen. Das beste Mittel gegen Ungeduld.

Und da bin ich wieder. Die Pause hat circa 3 Minuten gedauert. Jetzt habe ich 100% Wirkung. Jetzt fühle ich mich wie ein Gesunder. So plötzlich geht das dann.

Jetzt kann ich Dir erzählen, dass … (positives Thema).

Auch kann ich Dir erzählen (ich weiß gar nicht mehr, wann und was ich zuletzt erzählt habe), dass ich einen Dementen betreue – und erstaunt bin, mit welch rasender Geschwindigkeit das voranschreitet. War vor wenigen Wochen  noch der Umgang mit Besteck die normalste Sache der Welt,  kann er heute schon nicht mehr die Begriffe „Löffel“, „Messer“ und „Gabel“ auseinander halten, geschweige denn deren Funktionalitäten.

Ein Brötchen mit Butter bestreichen? Er probiert, es mir nachzumachen. Aber mit der Gabel. Oder aber er nimmt einen Löffel, tunkt ihn in den Kaffee und bemüht sich, die braune Flüssigkeit auf dem Brötchen zu verteilen.

So, nachdem Du all das über mich gelesen und „gelernt“ hast (Anführungsstriche, weil ich nicht in irgendeiner Position bin, Dir etwas beibringen zu können oder zu wollen), kann ich nun den eigentlichen Sinn oder Anlass dieser Mail offenbaren: Es ist ein „Dankeschön“ für etwas, was Du mir vor einigen Jahren „gegeben“ hast – und dessen Großartigkeit ich nun erst imstande bin zu begreifen.

Was Du mir gegeben hast, war eine freie Leitung, eine Anrufmöglichkeit – was Du mir abgenommen hast, war ein Versprechen: Ich habe Dir versichert, Dich anzurufen, sollte ich jemals in die Situation kommen, Hand an mich legen zu wollen und unmittelbar vor Ausführung zu stehen.

Ich fand es damals schon toll. Aber erst heute kann ich die Bedeutung dieses Versprechens verstehen. Und es ist großartig, mit jemandem befreundet zu sein, der so etwas für einen tut.

Umso schlimmer, dass ich so lange …

In diesem Sinne ganz, ganz herzlichen …

Ich melde mich nun wirklich so bald wie möglich.

Ich, ich, ich – Sorry, auch dafür.

Beim Schreiben dieser Mail habe ich im Wiederholungsmodus dieses Video gehört: https://www.youtube.com/watch?v=N0sTdj0nWCs

Das schreiben dieser nicht langen, aber auch nicht kurzen Mail hat knapp 3 Stunden gedauert. Als Gesunder hätte ich so einen Text vermutlich in 15 bis 20 Minuten formuliert.

vg

——— Ende der Mail

Welche Erkenntnisse lassen sich nun aus dieser Mail ziehen (für die späten Stadien)?

  • Der Tag zerfällt immer markanter in Off-, Over- und On-Phasen. Letztere werden immer seltener und kürzer. In den Off-Phasen wird die Beweglichkeit immer schlechter. Umgekehrt in den Over-Phasen: Das Zappeln ist immer schwerer zu beherrschen.
  • Beweglichkeit und Glücksgefühl gehen immer mehr Hand in Hand. Phasen der Unbeweglichkeit sind immer stärker mit negativen Emotionen behaftet.
  • Der Rückzug des Patienten in ein Schneckenhaus nimmt zu und hält länger an. Dies rührt aus mindestens zwei Quellen: Verminderung der On-Phasen erschwert Reisen und sonstige Bewegungsmöglichkeiten (z.B. Spaziergänge). Und: Das Risiko, lächerlich zu wirken, steigt mit zunehmenden Over-Phasen. Zappeligkeit macht einen selbst, aber vor allem andere, nervös und ist nicht immer leicht zu ertragen.
  • Selbstmordgedanken nehmen tendenziell zu. Vor allem Off, wenn die Welt negativ wirkt. S. dazu ausführlich https://parkinson-erfahrung.de/spaete-stadien-6-begleiterscheinungen-psychischer-natur/.
  • Ein zusätzlicher Schutz gegen Selbsttötung kann so geschehen, wie in der E-Mail beschrieben: Versprechen Sie einem engen Vertrauten, ihn anzurufen, bevor Sie es in die Tat umsetzen. Zumindest kann das vor Voreiligkeit bewahren – vielleicht. Jedenfalls ist es den Versuch wert.
  • Das Off ist noch aus anderen Gründen unangenehm, um nicht zu sagen, schwer zu ertragen: es geht einher mit Druck auf der Lunge und – bei nächtlichem Auftreten – der Frage, ob man es noch eigenständig aus dem Bett schafft.. Der Arzt fragt einen in der Regel, ob man sich im Bett noch eigenständig drehen könne. Stellen Sie sich das Gefühl der Ohnmacht vor, wenn nicht. Dann können Sie auch keine Bettdecke mehr anheben, weil ihnen die Kraft dazu fehlt.
  • Es gibt darüber hinaus einen subtilen Zusammenhang mit der Verdauung. Wenn kaum ein Muskel arbeitet, dann ist auch das Verdauungssystem lahmgelegt. Das bedeutet. schlechtere Resorption der Tabletten. Was der Körper aber jetzt benötigt, ist ein Medikament.
  • Mindestens einen Vorteil hat das Ganze: Man lebt bewusster.

Und schließlich fand dann auch ein Telefonat zwischen uns statt. Das war wie immer sehr herzlich und angenehm. Natürlich haben wir auch lange über den Inhalt der E-Mail gesprochen. Daraus sind noch die folgenden Gedanken berichtenswert.

  • Wie kann man sich ablenken im Off? Am besten mit Büchern oder Filmen. Auch Musik ist geeignet. Ideal ist, wenn es kein Erfordernis gibt sich zu bewegen. Denn am tiefsten Punkt im schwersten Off besteht in der Regel keine Möglichkeit, durch Bewegung noch irgendetwas erreichen zu wollen. Deshalb ist es ideal, zum Beispiel Musik in Playlists zu organisieren. Eine solche muss einmal gestartet werden, dann ist nichts weiteres zu veranlassen. Sinngemäß gleiches gilt für Videos. Bei Büchern ist die Sache etwas schwerer. Aber im Fall totaler Unbeweglichkeit kann ggf. auf Hörbücher zurückgegriffen werden. Alle Medien sollten gebündelt rechtzeitig vorliegen, bevor das nächste Off kommt. Denn die „Vorankündigungszeit“ von Off-Zuständen wird im Zeitablauf immer kürzer. Deshalb muss es manchmal recht schnell gehen.
  • Wie kommt man aus einem Off wieder heraus? Durch die Medikamente. Dabei gibt es folgende Möglichkeiten: Man hat eine Ladung bereits vor Erreichen des Off-Zustandes eingenommen (weil es dem Medikamentenplan entsprach oder weil man ahnte, dass das Off bald kommen würde). Oder aber ein Retardpräparat beginnt, die nächste Ration abzugeben.
  • Ist es sinnvoll, ein Notrufsystem zu implementieren? Die Off-Zustände scheinen ja doch recht plötzlich und durchaus nicht immer vorhersehbar aufzutreten. Wenn man einen Notruf als sinnvoll erachtet, hat man denn noch die Zeit zur Aktivierung? – „Ja“ zur Implementierung und „ja“ zur Frage nach Zeit zur Aktivierung. Denn auch bei plötzlichem Auftreten fällt man ja nicht sofort in totale Bewegungslosigkeit.

Fazit ist also, dass die Offs zwar immer länger und tiefer werden. Aber man kann viel durch Ablenkung und gezielte Vorsichtsmaßnahmen erreichen.