Erfahrungen mit L-Dopa (Levodopa)

Medikation, Therapie

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Levodopa, kurz: L-Dopa, gilt immer noch als DER Standard bei Behandlung von Parkinson-Erkrankten. Manche sprechen gar vom „Goldstandard“ (Links zum Nachweis hierfür und für weitere Behauptungen finden sich am Ende dieses Beitrags).

Das Präparat kommt in unterschiedlichen Medikamenten von zahlreichen Herstellern in den Handel. Lassen Sie uns zunächst die wichtigsten Varianten betrachten.

Einmalige versus retardierende Wirkung

Bei einigen ist die Wirkung „einmalig“ (soll bedeuten: einige Stunden andauernd), bei anderen handelt es sich um Retardpräparate. Diese wirken durch kontinuierliche, gleichmäßige Abgabe des Wirkstoffs über einen längeren Zeitraum.

Zahlen

In der Regel ist die in einer Tablette vorhandene Menge an L-Dopa im Namen enthalten, und zwar als erste Zahl. Zum Beispiel enthält „Levocomp 100mg/25mg“ 100 mg (Milligramm, also Tausendstel Gramm) Levodopa. Außerdem sind 25 mg Carbidopa enthalten. Dabei handelt es sich um einen Wirkstoff, der den Abbau von Dopamin im Gehirn hemmt. Auf diese Weise wird die Wirkungsdauer des L-Dopa verlängert. Ein ähnlicher Wirkstoff ist Benserazid. Carbidopa und Benserazid gelten als äquivalent und damit austauschbar.

Ein weiterer Stoff ist Entacapon. Beispielsweise im Medikament „Levodopa/Carbidopa/Entacapon HEXAL 100/25/200mg“ oder in „Stalevo 100mg/25mg/200mg“. Dieser Wirkstoff ist ein sogenannter COMT-Hemmer, der ebenfalls den Abbau von L-Dopa bremst, allerdings auf eine andere Art.

Für das Verständnis der Zahlen ist noch folgendes wichtig: Manchmal sind die Wirkstoffe zusammengefasst: Zum Beispiel enthält „Madopar 125“ 100 mg Levodopa und 25 mg Benserazid.

Filmtabletten, Hartkapseln und „Bröseltabletten“

Bei manchen Tabletten ist der eigentliche Wirkstoff mit einer schützenden Schicht überzogen. Damit kann zum Beispiel erreicht werden, dass die Tablette geschützt an eine bestimmte Stelle im Körper gelangt, an der sie ihre Wirkung entfalten kann. Der Schutz ist manchmal dünn und manchmal dick: Filmtabletten und Hartkapseln.

Ohne schützende Schicht gibt es meines Wissens nach keinen Namen. Ich spreche von „Bröseltabletten“. Das klingt wenig schmeichelhaft. Aber diese Tablettenart hat oft zwei ganz wesentliche Eigenschaften: Man kann sie in fast beliebige Größen teilen und man kann sie zerkauen – mit dann in der Regel schnellerer Wirkung.

Was nicht auf den ersten Blick ersichtlich ist

Es gibt einige Medikamenteneigenschaften, die nicht im Namen erscheinen.

Die PZN (Pharmazentralnummer) identifiziert ein Medikament eindeutig. S. dazu den Link am Ende des Artikels.

Die Packungsgröße sagt, wieviele Tabletten enthalten sind. N1 ist die kleinste Portion, N2 die mittlere und N3 die größte.

Und die Darreichungsform ist für uns ganz besonders wichtig – denn hier ist vermerkt, ob die Tabletten teilbar und damit in kleinen Dosen verfügbar sind. Das hier beigefügte Bild zeigt isicom mit 100 mg Wirkstoff L-Dopa – teilbar durch 4. Dies ist die kleinste, mir bekannte Einheit. Sie können also das L-Dopa am feinsten in 25 mg-Dosis verabreichen beziehungsweise einnehmen. – Sollten Sie in dieser Liste ein Medikament finden, dessen Tabletten in fester Form noch feiner dosierbar sind, wäre ich für einen Hinweis sehr dankbar.

Beispiel Medikamentendaten - isicom
Beispiel Medikamentendaten

Damit haben wir die Pflicht geschafft. Vielleicht wollen Sie alles erst einmal wirken lassen? Dann setzen Sie ein Lesezeichen auf diese Seite und kommen später wieder. Oder lesen Sie gleich weiter. Vorab sei gesagt, dass nachfolgende Ausführungen länger sind als die bisherigen.

Das ist eben deshalb so, WEIL Levodopa DAS Standardmedikament ist.  Also, lassen Sie uns den interessanteren Dingen zuwenden.

Der Ablauf einer Medikamenteneinstellung

Typischerweise erhalten Sie eine Startdosis verschrieben. Vielleicht reicht diese schon aus, um Ihre Symptome zu beseitigen oder deutlich zu lindern. Dann ist es gut – sie sind (fast) fertig.

Es kann sein, dass Sie Nebenwirkungen verspüren, zum Beispiel Brechreiz. Da kann auch ich Ihnen leider nicht mehr sagen als: „Da müssen Sie durch!“ – Es sei denn, diese sind länger anhaltend. Dann müssen Sie das natürlich mit dem Arzt besprechen.

Der häufigste Fall ist, dass Sie mit der Anfangsdosis nicht oder nicht ganz hinkommen. Ihre Lähmung oder Ihr Zittern verschwinden (noch) nicht aufgrund der angesetzten Medikation. Für diesen Fall wird der Arzt Ihnen vermutlich geraten haben, langsam aufzudosieren, also zum Beispiel durch sukzessive Erhöhung im Wochenrhythmus. Wichtig dabei ist, dass Sie das nicht zu schnell machen, weil sonst die Gefahr unerwünschter Nebenwirkungen erhöht wird.

Irgendwann werden Sie das Zielniveau  erreicht haben — im Hinblick auf Ihre Beweglichkeit. Sie können sich also gut bewegen beziehungsweise Ihr Zittern ist gänzlich verschwunden oder jedenfalls kaum noch spürbar. Jetzt sollten Sie sich klar machen, dass Sie nicht nur das Ziel haben, eine „Wohlfühl-Dosis“ zu finden.

Es gibt noch mehr, das Sie anpeilen sollten:

  • Nachhaltigkeit: Parkinson vollzieht sich schleichend über viele Jahre, teilweise über Jahrzehnte. Ihre Medikation muss also möglichst lange halten. Das erreichen Sie am besten, wenn Sie Ihren „Pegel“ möglichst lange unten halten. So viel wie nötig, so wenig wie möglich.
  • Verständnis der Wirkung: Je genauer Sie auf Ihren Körper hören, desto besser.

Wie können Sie dies auch noch erreichen? Nehmen wir der Einfachheit halber an, Sie bräuchten in einer Zeiteinheit 4 Tabletten mit einer bestimmten Wirkstoffmenge, zum Beispiel 100 mg. Dann bedeutet dies: 4 Tabletten sind ausreichend, 3 dagegen sind zu wenig. Aber wie ist es mit 3,5 Tabletten? Wenn Sie es damit schaffen, hätten Sie für die Zeiteinheit immerhin eine halbe Tablette erspart. Das macht sich langfristig bemerkbar.

Voraussetzung für dieses Feintuning ist natürlich die Möglichkeit, die Tabletten zu halbieren oder gar in vier Teile aufzuspalten. Sie erinnern sich: Weiter oben haben wir gezeigt, welche Tabletten überhaupt geteilt werden können. Man kann also leicht die möglichen Zwischenschritte gehen.

Und wie soll ein vertieftes Verständnis erreicht werden? Durch Sensitivitätsanalyse. Lassen Sie das betreffende Medikament einmal versuchsweise weg, solange Sie das können. Auf diese Weise bekommen Sie ein sehr gutes Bild, an welchen Stellen es dann zwackt und zwickt. Das gilt insbesondere dann, wenn Sie bereits mehrere Medikamente nehmen. Aber Vorsicht: Sie können Ihre Medikamente nicht einfach so reduzieren oder absetzen. Das sollten Sie nur in Absprache mit Ihrem Neurologen machen.

Lassen Sie uns einen kleinen Exkurs machen, warum diese beiden Punkte wichtig sind.

Sie werden Tabletten dieser und ähnlicher Art über Jahre nehmen. Nun passiert ähnliches als würden Sie Ihre Leibspeise fortan täglich essen – zum Frühstück, zu Mittag und am Abend. Bald ist das nicht mehr Ihr Lieblingsgericht. Und: Es schmeckt Ihnen auch nicht mehr so gut. Das nennt man „wearing-off“ – „Abnutzung“. Und es gibt zwar laut Guinness Book of Records 3.071.323 Arten, Speisen zuzubereiten – aber es gibt nicht so viele verschiedene Parkinson-Tabletten. Also ist die „Eintönigkeit“ bei den Tabletten noch viel größer. Um das „wearing-off“ möglichst lange hinauszuzögern, ist es wichtig, die Tablettenzahl (bzw. -dosis) klein zu halten.

Und wozu die Sensitivitätsanalyse? Solange Sie nur ein Medikament bekommen, kann man wohl darüber streiten, ob sie erforderlich ist. Sie kann aber helfen, wenn Sie unterschiedliche Medikamente nehmen. Sie können leichter feststellen, was Ihnen fehlt, wenn Sie einmal „unterversorgt“ sind.

Ich will offen sagen, dass die Sensitivitätsanalyse in keinem Lehrbuch der Medizin in dieser Form vorkommt. Auch hat mir kein Arzt jemals dazu geraten. Ich kenne auch keinen anderen Parkinson-Patienten, der das jemals gemacht hätte. Und doch – mir jedenfalls hat es sehr geholfen. Das frappierendste Ergebnis war: Habe ich zu wenig L-Dopa, kann ich die Arme kaum bewegen, fehlt dagegen Agonist, habe ich Mühe zu laufen.

Nachts

Wenn wir über irgendwelche Einnahmezeiten sprechen, reden wir natürlich über den „wachen“ Alltag des Patienten. Aber was geschieht nachts? Hier gibt es drei „Schulen“ dafür, was man tun sollte.

  1. Die Nacht ist wie der Tag: der Rhythmus der Tabletteneinnahme sollte einfach fortgeschrieben werden. Konsequenz: Nachts muss man aufstehen, sollte man  deshalb aufwachen, weil der Körper nach einer neuen Tablette verlangt. Das unterbricht den Schlaf. Und das wiederum wird billigend in Kauf genommen.
  2. Für die Nacht erhält der Patient Retardtabletten, damit Körper und Geist wieder zueinander finden können. Konsequenz: Bei mir oft Schlafmangel, da die Tabletten aufputschend wirken. Allerdings kenne ich viel mehr Leute, für die diese Lösung die angenehmste ist.
  3. Im Schlaf ist keine Medikation erforderlich. Aber für den Rest des Lebens schon. Also werden am späten  Abend keine Tabletten  mehr zugeführt. Konsequenz: Am nächsten morgen nicht selten starke Unbeweglichkeit aufgrund der fehlenden nächtlichen  Medikamentenzufuhr.

Ich persönlich bin ein Anhänger von Variante 3. Variante 2 hat bei mir bewirkt, dass ich nachts so aufgeputscht war, dass ich kein Auge zumachen konnte. Tagsüber war ich dafür extrem müde.

Am besten dürfte es sein, sie probieren selbst aus, welche der drei Varianten für Sie am angenehmsten ist.

Eine besonders interessante Idee fand ich bei jemandem von PARKINSonLINE e.V., einer  der Internet-Selbsthilfegruppen, an der ich teilnehme (Link unten, s. auch den Beitrag über Selbsthilfegruppen). Das wasserlösliche Madopar LT wird in einem Glas mit Wasser aufgelöst. Trinkt man 10% davon, hat man genau soviel Prozent der Tablette eingenommen. Durch das Auflösen in Wasser erreicht man also eine nahezu beliebige Gestaltbarkeit  Man kann mit diesem Verfahren sehr, sehr fein justieren.

Nur als Randbemerkung: Ich habe noch einige Versuche unternommen, L-Dopa als Retardtablette einzunehmen. Aber bei allen hatte ich jeweils heftige Überbewegungen. Sie wurden offenbar dadurch veranlasst, dass die Freisetzung des Wirkstoffes in zu großer Ballung erfolgte.

Zusammenspiel mit den Mahlzeiten

Meiden Sie mit L-Dopa die Mahlzeiten! Faustregel: Nehmen Sie L-Dopa spätestens eine halbe Stunde vor dem Essen und frühestens anderthalb Stunden nach dem Essen.

Achtung: Das ist bei anderen Medikamentenklassen anders.

Und nochmals Achtung: Resorption eines Medikamentes funktioniert am besten, wenn Ihr Verdauungssystem etwas zu tun hat. Deswegen können Sie zum Beispiel eine Viertelstunde nach Tabletteneinnahme noch einmal Wasser trinken.

Notfälle

Außergewöhnliche Situationen erfordern außergewöhnliche Maßnahmen.

Beispiel: Sie sind gerade schlecht beweglich. Da klingelt das Telefon. Es ist Ihr Chef. Er kündigt an, dass er den heutigen Termin mit Ihnen vorverlegen möchte. Es soll nun schon in 20 Minuten losgehen. Er soll nicht mitbekommen, dass Ihre Beweglichkeit gerade eingeschränkt ist. Wie können Sie so schnell wieder beweglich werden?

Es gibt dafür einen Turbo – schnell lösliches Levodopa. Das Medikament heisst Madopar LT. Das „LT“ steht für „lösliche Tablette“. Die Tablette wird unmittelbar vor Einnahme in Wasser aufgelöst und getrunken. Alternativ kann man sie auch im Mund zerkauen und dann mit Wasser hinunterspülen. Es gibt keine andere, deren Wirkung so schnell einsetzt.

Ich empfehle  Ihnen, sich das zusätzlich als Notfallprodukt vom Arzt verschreiben zu lassen, wenn der Arzt das nicht von sich aus ansprechen sollte.

Ein weiterer denkbarer Notfall ist die Erschöpfung der Wasser- bzw. Getränkevorräte. Denn Sie benötigen Flüssigkeit zum Einnehmen der Medikamente. Ich empfehle Ihnen zu trainieren, wie Sie eine Tablette notfalls auch ohne Flüssigkeit einnehmen könnten. Und ich empfehle für solche Situationen, stets ein paar Gummibärchen dabei zu haben.

Denn diese sind kompakt, schmecken annehmbar, erzeugen Speichel, sind recht unempfindlich bei Schwankungen der Temperatur – Ausnahme ist die Gluthitze, die uns manchmal im Sommer heimsucht.

Wirkstoffkombinationen

Wir hatten am Anfang dieses Beitrags gesehen, dass einige der Tabletten Kombinationen aus Wirkstoffen enthalten. Hier sollte ärztlicher Rat eingeholt werden.

Welchen  Sinn macht es, bestimmte Kombinationen als eigenständige Pillen bereitzustellen, andere dagegen nicht? Bei Abgabe innerhalb einer Tablette ist gewährleistet, dass der Patient die Idealkombination auch immer korrekt einnimmt. In vielen Fällen ist das auch die optimale Kombination.

Manchmal jedoch muss das Verhältnis der Wirkstoffe geändert werden. Zum Beispiel, weil starke Überbewegungen auftauchen.

Was macht L-Dopa so speziell?

Wir haben nun sehr viele Einzelthemen beleuchtet. Lassen Sie mich nun noch ein wenig zur Geschichte sagen.

Dopamin heißt das Glückshormon, das bei Parkinson-Patienten abgebaut wird. Zum Zeitpunkt der Diagnose ist bereits ein Großteil der Zellen abgestorben, die das Dopamin herstellen und somit für Beweglichkeit und für Glück sorgen.

Wenn Dopamin fehlt, liegt es nahe, dies zuzuführen. Genau das ist aber nicht so einfach. Denn Mutter Natur hat schlaue Schutzmechanismen implementiert: Wenn das Blut eines Menschen vergiftet wird, soll wenigstens das Gehirn noch möglichst lange intakt bleiben. Also gibt es eine Sperre, die verhindert, dass Stoffe vom Blut direkt ins Hirn gelangen können: die sogenannte Blut-Hirn-Schranke.

Dopamin kann diese nicht passieren. Würde man also eine Tablette mit reinem Dopamin schlucken, könnte dies nicht aus dem Blutkreislauf austreten.

Mit L-Dopa wurde eine chemische Vorstufe des Dopamins gefunden, die die Schranke passieren kann und im Hirn in Dopamin umgewandelt wird. Diese Zusammenhänge wurden in  den späten 1950er-Jahren in Schweden gefunden. Sie mündeten in das erste Parkinson-Medikament, das in den 1970-er-Jahren in Deutschland produziert wurde.  Nimmt man die schwedischen Entdeckungen als Geburtsstunde der Parkinson-Medikation, umfasst diese lediglich circa 60 Jahre. In dieser Zeit hat sich viel bewegt. Das wird sicherlich weiter gehen.

Bevor ich nun gleich die Empfehlungen dieses Beitrags zusammenfasse, danke ich Ihnen, dass Sie mir auf diesem langen Streifzug gefolgt sind. Ich weiß nicht, wie lange Sie schon Ihre Diagnose haben (sofern Patient), wie umfassend Ihr Erfahrungsschatz ist. In jedem Fall hoffe ich, dass Sie wenigstens ein  oder zwei Empfehlungen mitnehmen, die für Sie neu sind.

Was ich so faszinierend finde – und ein wenig erschreckend zugleich – ist das Erleben, wie sehr man als Mensch einer chemischen Steuerung unterworfen ist. Mein Parkinson ist eher lähmend. Tremor, also Zittern, hat bei mir praktisch keine Rolle gespielt. Bei geringer Tablettenwirkung gehe ich also mit kleinen Schritten und komme bestenfalls im Tempo einer Schnecke voran. Bei vollem Effekt der Medikation dagegen laufe ich mit meinen langen Beinen in einer Geschwindigkeit, die einfach atemberaubend ist.

Und der Übergang zwischen diesen beiden Zuständen fühlt sich ein wenig so an, wie das Anfahren am Berg, das wir aus der Fahrschule kennen. Man muss diesen einen kurzen Moment erwischen, an dem die Kupplung des Fahrzeugs „greift“, um dann die Bremse zu lösen. Diesen Augenblick kann man kaum rational beschreiben. Man muss ihn erfühlen, so merkwürdig das bei einem technischen Gegenstand klingen mag. Und ganz genau so fühlt sich die Sekunde an, in der die Medikation „greift“. Es ist der Beginn einer neuen „on“-Phase, in der ich beweglich und – Dopamin ist ja ein Glückshormon – zugleich glücklich bin.

Das ist für mich das zweite Faszinosum: Die Blut-Hirn-Schranke zeigt, wie raffiniert die Natur Lösungen für bestimmte Probleme „austüftelt“ oder besser: „evolviert“. Wieso hat sie die Bewegung mit dem Glück verbunden? Das weiß ich noch nicht.

Als vorletzte Bemerkung gestatten Sie mir noch eine Erinnerung: Ich bin kein Arzt. Ich verstehe auch nichts von Medizin – gar nichts. Deshalb sollten Sie alles, was Sie hier lesen, für sich selbst überprüfen. Teilen Sie meine Meinung, können Sie die Implementierung durchführen. Andernfalls nicht.

Und: Natürlich sollten Sie Ihre individuelle Vorgehensweise mit Ihrem Neurologen und Ihrem Apotheker besprechen.

Haben Sie sich Ihre Meinung auch selbst gebildet? Wenn Sie möchten, können Sie dies für sich selbst prüfen: In diesem Artikel befindet sich eine Falschinformation – die Zahl 3.071.323 findet man weder im Guinness Book of Records noch sonst irgendwo – sie ist vielmehr von mir völlig frei erfunden worden. Sofern Sie sie geglaubt haben, sollten Sie meine Texte künftig etwas kritischer lesen.

So, und nun wirklich Schluss! Genießen Sie die „on“-Zustände, meiden Sie Situationen im „off“.

Zusammenfassung der Empfehlungen:

  • L-Dopa ist das Grundmedikament, das Sie möglichst lange im Einsatz haben sollten. Streben Sie deshalb an, die Dosis nicht höher zu machen als notwendig.
  • Lassen Sie sich daher auch die Tabletten möglichst „kleinteilig“ verschreiben, also mit möglichst kleinen Dosen. Gegebenenfalls achten Sie darauf, ob die Tabletten halbiert oder sogar geviertelt werden können.
  • Sie können noch feiner dosieren, wenn Sie das Verfahren mit der Wasserauflösung zum Einsatz bringen.
  • Mit Madopar LT haben Sie ein Mittel an der Hand, mit dem Sie notfalls sehr schnell wieder beweglich werden können. Lassen Sie sich das deshalb zusätzlich verschreiben, wenn möglich. Aber bedenken Sie: Das Notfallmittel sollte nicht bei normalem Alltag verschwendet werden.
  • Führen Sie immer Wasser mit sich, um  die Tabletten überall einnehmen zu können. Sollte aber doch einmal kein Wasser vorhanden sein, können Sie zum Beispiel Gummibärchen verwenden.
  • Meiden Sie die Mahlzeiten (eine halbe Stunde davor oder anderthalb  Stunden danach).
  • Was Sie für eine geruhsame Nacht brauchen, sollten Sie am besten ausprobieren.
  • Halten Sie engen Kontakt mit Ihrem Neurologen und Apotheker, vor allem in der Anfangsphase oder bei Neueinstellungen.

Wenn Sie mit der Medikation bereits ein wenig vertraut sind, werden Sie neben „Ihrem“ Präparatauch all die großen Klassiker: Madopar, Madopar LT, Stalevo, Levocomp, isicom, Nacom, Duodopa (für die Pumpe) kennen. Und natürlich die zahlreichen Kombinationspräparate aus L-Dopa, Benserazid, Carbidopa, Entacapon.

Hier noch die Beleglinks zu einigen meiner Ausführungen:

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