Psychologie und Parkinson – Einführung

Ich werde demnächst damit beginnen, hier eine weitere kleine „Reihe“ von Artikeln zu schreiben. Das Thema soll die Verbindung von Psychologie und Parkinson sein. Denn es gibt zwischen diesen beiden zahlreiche Berührungspunkte. In diesem Beitrag möchte ich einige Beispiele dafür geben. Damit hoffe ich zu illustrieren, warum ich dies für ein eigenständiges Thema halte. Nehmen Sie  es als kleine Einleitung.

„Klein“ ist relativ – inzwischen  ist dies wohl einer der längsten Beiträge auf dieser Website. Notfalls setzen Sie ein Lesezeichen im Browser, so dass Sie später wieder zurückfinden können.

Vorab möchte ich darauf hinweisen, dass ich ebenso wenig Psychologe wie Arzt bin. Ich verstehe nichts von Psychologie und nichts von Medizin. Alles was ich beschreibe, basiert auf meinen eigenen Erfahrungen und Gedanken oder auf denen von Freunden und Bekannten. Es erhebt keinerlei wissenschaftlichen Anspruch. Bevor Sie, mein lieber Leser (s. sprachliche Anmerkungen am Ende des Beitrags), also etwas von hier übernehmen, machen  Sie sich bitte ein eigenes – unabhängiges – Bild. Gegebenenfalls besprechen Sie Ihre Überlegungen oder Maßnahmenideen mit Ihrem Arzt oder – bei diesen Themen – mit einem Psychologen. Und wie immer gilt: Wenn Sie hier Fehldarstellungen entdecken, wäre ich Ihnen für einen E-Mail-Hinweis sehr dankbar.

Der Seelenzustand des Patienten – wie man Porzellan sehr schnell zerbrechen kann

Wir alle kennen den Placebo-Effekt: Manchmal kann schon der Glaube an Heilung einer Erkrankung ganze Berge versetzen.

Wie aber ist es  bei einer sogenannt „unheilbaren“ Erkrankung? – Ist damit die Grundlage des Effektes vernichtet?

Das führt mitten ins Thema – schon die die Wortwahl kann viel bewirken. Viele von uns repetieren das Wort „unheilbar“ so lange, bis ein Hoffen auf Genesung völlig untergraben ist. Das ist schlecht für die Moral des Patienten. Und es ist im Grunde genommen unnötig – denn gerade im Falle von Parkinson haben wir es mit einer Gesundheitsbeeinträchtigung zu tun, die schleichend voranschreitet – ja man muss wohl eher sagen: „kriechend fortschreitet“; und damit ist gemeint: in Schneckengeschwindigkeit, im Zeitlupentempo.

Das bedeutet: Die Chancen, dass ein Parkinson-Erkrankter noch erlebt, dass eine Kur mit deutlicher Linderung oder sogar „Heilung“ einmal verfügbar sein wird, stehen gar nicht so schlecht. Denn während die Erkrankung sich „Zeit lässt“, arbeitet die Forschung fieberhaft weiter.

Viele der heutigen Medikamente gibt es noch gar nicht so lang. Die heutige Standardmedikation, L-Dopa, basiert auf Forschungserkenntnissen des Schweden Arvid Carlsson in  den 1950er-Jahren. Das erste Medikament kam in den 1970er-Jahren auf den Markt. Das alles liegt also wenige Jahrzehnte zurück – und seitdem ist ganz viel passiert: die Entwicklung von Dopaminagonisten und der Tiefen-Hirnstimulation, um nur zwei markante weitere Therapieansätze zu nennen.

Aber zurück zum Kernthema: Obwohl wir alle wissen, wie wichtig es ist, dem Patienten nicht nur den Schatten einer Erkrankung aufzuzeigen, sondern ihm auch Mut zuzusprechen, scheint dies in der Praxis leider nicht immer zu gelingen. Manchmal aus Gedankenlosigkeit, manchmal aus Zeitmangel, manchmal aus einem Mangel an Argumenten heraus.

Und das beginnt mit Begrifflichkeiten – siehe das obige Beispiel des Herumfuchtelns mit einem Wort wie „unheilbar“. Aber es geht weiter mit Formulierungen auf Websites und in Büchern. Diese klingen manchmal, als wäre Endzeitstimmung. Nehmen Sie als Beispiele:

• „wodurch ein Leben alleine häufig unmöglich“ ist,
• „Überforderung der Lebenspartner“,
• „Aber: die hier dargestellten Sachverhalte sind zum Teil recht – sagen wir es offen – hart. Das liegt vor allem daran, dass all dies wirklich vorkommt – wir reden über die Realität, nicht über Fiktion. Sollten Sie also über schwache Nerven verfügen, verlassen Sie besser den Bereich dieser Website.“

Wenn Sie häufiger hier zu Gast sind, wird Ihnen das dritte Beispiel bekannt vorkommen. Ja, es ist meiner eigenen Startseite zu dieser Website entnommen – und ich habe das inzwischen entfernt. Damit meine ich vor allem den Schlusssatz des Zitats, in dem ich argwöhne, der Leser könnte über schlechte Nerven verfügen. Das Beispiel zeigt, dass es auch mir schwer fällt, den „richtigen Ton zu treffen“. Umso mehr Anlass für mich, hier den Versuch zu unternehmen, das künftig besser zu machen – und vor allem – auch argumentativ unterlegen zu können.

Natürlich will ich das Kind auch nicht mit dem Bade ausschütten – wenn ich hier gegen zu harte Darstellungen wettere, dann bedeutet das nicht, dass Parkinson schön ist. Aber nicht alles ist Schatten. Es gibt auch Licht-Seiten!

Sie sehen keine? Keine helle Stelle? Keine Facette, die auch etwas Positives hat? Dann nehmen Sie jetzt erstmal nur die nachfolgend beschriebene – meines Erachtens viel zu selten gewürdigte. Und das, obwohl es sich wirklich um ein besonderes Merkmal von Parkinson handelt, über das viele andere Erkrankungen nicht verfügen. Ich nenne es „Teilzeiterkrankung“.

Wir Parkinson-Kranke lernen schnell die Begriffe wie „off“ und „on“ – wir können uns kaum oder sogar gar nicht bewegen oder eben das Gegenteil. Wenn ich zum Neurologen komme, lautet dessen erste Frage oft: „Wie viel Prozent des Tages sind Sie im ‚off‘?“

Exkurs: Lassen Sie mich die Begrifflichkeit erweitern: Eigentlich gibt es drei denkbare Zustände. Nämlich „off“, „on“ und „over“. Es gibt also Phasen schlechter, normaler und übermäßiger Beweglichkeit.

Der entscheidende Punkt ist nun: Die on-Phasen regulärer Beweglichkeit sind solche, in denen wir uns ziemlich „normal“ fühlen können. Und die sind über viele Jahre hinweg sehr lang. Bei mir – und ich glaube nicht, dass ich da ein besonderer Fall bin – haben die off-Phasen mehr als 10 Jahre circa 10% des Tages ausgemacht. over-Phasen habe ich überhaupt erst seit circa 2 Jahren in nennenswertem Umfang.

Zeigen Sie mal eine andere Krankheit, bei der das so ist – Sie sind krank, fühlen sich aber über weite Strecken des Tages gesund. Ich kenne davon nicht viele.

Und wenn Sie zu den Lesern gehören, die selbst Parkinson haben, wird Ihr Gesicht jetzt vielleicht rot vor Zorn sein – Sie wissen, wie schlecht es Ihnen geht, und da kommt dieser Schnösel – also ich gerade – daher und sagt Ihnen, Sie sollen sich damit abfinden und trösten, weil Sie nur zu x% im Off seien. Und Sie seien nur ein „Teilzeitkranker“. Ja, Ihren Ärger kann ich sehr gut verstehen. Ich erinnere mich sehr gut an die Worte eines jungen Krankenhausarztes an meine Adresse: „Sie müssen lernen, auch mit Unbeweglichkeit klar zu kommen.“ – Damals empfand ich das als Provokation. Aber schon nach wenigen Tagen sagte ich mir, dass er eigentlich Recht hatte.

Natürlich lassen sich viele Argumente vorbringen, warum die Existenz langer On-Phasen nicht oder nicht nur Licht darstellt:

• Das Wissen, dass auch das Off  und das Over immer wiederkommen wird, vergällt einem das On.
• Die natürlich nicht-proportionale Wahrnehmung: ein kurzes Off wird natürlich als viel gravierender angesehen als es sein Zeitanteil ausmacht.
• Die Erkrankung hat ja nicht nur mit der Beweglichkeit  zu tun (insofern ist auch das Wort „Teilzeiterkrankung“ nicht korrekt, denn natürlich ist man auch im „on“ krank).
• Und … und …

– und all das ist nicht falsch.

Wir Kranken wollen aber doch vor allem eins.  der Parkinson soll uns und unser Leben nicht mehr beherrschen als er es ohnehin schon tut. Auch deshalb ist wichtig, dass wir unsere Willenskraft dorthin lenken, wo sie am stärksten wirken kann. Und das  geht am besten, wenn wir das Eigenbild selbst gestalten. – Das ist offenbar unser Placebo-Effekt. Man kann die Erkrankung manchmal leichter ertragen, wenn man die Sonnenseiten auch wirklich als solche sieht.

Das setzt voraus, dass wir unseren Willen überhaupt selbst beeinflussen können. Und das ist die perfekte Überleitung auf mein nächstes Thema: Als Parkis sind wir  Zeugen dafür, wie stark wir durch chemische Effekte gesteuert werden. Haben wir unseren Willen überhaupt in der Hand?

Zwischenfazit:

• Schon mit der Wahl zu negativer Wörter oder Worte (s. sprachliche Anmerkungen am Ende des Beitrags) können wir Sachverhalte dramatisieren. Umgekehrt sollten Tatsachen nicht schön gefärbt erscheinen – denn  Betrug bringt auch nichts.
• Man sollte On-Phasen auch genießen.
• Ein nur teilweise mit Wasser gefülltes Glas ist nicht komplett leer. Denn ein wenig Wasser ist ja noch enthalten. Und das ist positiv!

 

Wie Parkinson unseren Willen zersetzt – und was wir dagegen tun können

Ich erinnere mich noch gut an die Lektüre diverser Ratgeber über Parkinson kurz nachdem ich meine Diagnose erhalten hatte. Vor allem sind mir zwei Punkte in Erinnerung geblieben:

• Etwas fehlte in fast allen Büchern, die ich zur Hand nahm: Eine Betrachtung des weiteren Verlaufes.
• In manchen Büchern gab es eine Liste möglicher Anfangssymptome. Diese enthielt jeweils primär physische Gegebenheiten: kleiner und undeutlicher werdende Schrift, Zittern etc. Aber daneben listeten einige der Beschreibungen – leider unkommentiert – eine weitere auf, die ich ungewöhnlich fand: teilweiser Rückzug aus dem Freundeskreis.

Insbesondere der zweite Punkt zeigt: Bereits von Beginn an hat Parkinson neben den physischen Auswirkungen auch solche auf das Verhalten.

Mit Effekten des Parkinson auf die Psyche wird wie mit rohen Eiern umgegangen. Das hat wohl mehrere Ursachen. So gibt es manchmal unerwünschte Nebenwirkungen der Medikation: Insbesondere die Agonisten erzeugen Halluzinationen, Albträume, Wahnvorstellungen und Süchte (Spielsucht, Kaufrausch etc.). Konkrete Beispiele möglicher Auswirkungen finden Sie auf dieser Website hier: https://parkinson-erfahrung.de/nebenwirkungen-von-agonisten-impuls-kontroll-stoerungen/. Gerade die Agonisten werden primär bei jüngeren Patienten eingesetzt (z.B. bei Diagnose vor dem Alter von 40 Jahren – „young onset“). Diese wiederum stellen nur eine kleine Minderheit der Patienten dar – warum also die viel größere Anzahl von „älteren“ Patienten mit dieser Thematik belasten? M.E. ist das auch richtig so.

Ein weiterer Grund könnte wohl darin liegen, dass manch ein psychologisches Thema zu unerwünschten Handlungen führen kann, auf die man den Patienten erst gar nicht aufmerksam machen  will. Das gilt insbesondere für aufkommende Suizidgedanken. Insgesamt scheint es mir einige „Tabuthemen“ zu geben – ich nenne sie die „großen S“:

• Sucht,
• Sexualität,
• Selbstmord und Suizid
• Stuhl.

Wie man also sieht, ist hier lediglich ein Thema – das zuletzt genannte – ein physisches. Alle anderen betreffen das Seelenleben. Es gibt  zu all diesen Aspekten weniger Schrifttum als gewöhnlich – trotz der vielen Ratgeber in Buch- oder Menschenform. Und das ist schade, denn es gibt durchaus praktische Konsequenzen: Angenommen, Sie sind zum Beispiel Angehöriger eines Parkinson-Kranken und wissen, dass dieser aufgrund der Medikation in einen Kaufrausch verfallen könnte. Dann würde es vielleicht Sinn machen, vor Ansetzen der Medikation Regelungen darüber zu treffen, wie Sie die Kontostände kontrollieren können. – Ich stelle mir jetzt wieder vor, Sie seien ein Parkinson-Patient, der sich nun darüber ärgert, dass ich Sie einem Verdacht aussetze, der niemals gerechtfertigt sein kann. Aber auch hier gilt: Nicht gleich ärgern: Eine solche Maßnahme hilft auch Ihnen selbst! Denn auch Sie haben nichts von einem leer geräumten Konto.

Noch einmal zurück zur Frage, warum nicht immer so offen kommuniziert wird: Wenn man in einer unschönen Situation steckt, ist der Umgang mit dieser – und damit letzten Endes auch die Abfindung mit ihr – immer erst die zweite Überlegung. Zuerst kommt der Versuch, den schlechten Zustand zu beseitigen. Und das ist auch gut so. Allerdings bei Parkinson nicht immer möglich. Dies zu erkennen, löst Zukunftsängste aus – was zum nächsten Thema führt.

Zwischenfazit

• Die Krankheit beeinflusst unser Verhalten offenbar direkt und von Anfang an.
• Auch die Medikamente haben Seiteneffekte auf die Psyche.
• Gerade zu solchen Themen könnte man sich Rat holen oder über eigene praktische Konsequenzen nachdenken.

 

Furcht, Angst und Sorgen – die ständigen Begleiter

Jeder Parkinson-Erkrankte fragt sich, wie es weitergehen wird. Die Unsicherheit darüber löst Sorgen aus. Aber das gilt für praktisch jede nennenswerte Erkrankung. Man fragt sich, was die Zukunft bringt, wie man das Leben gestalten soll, wie lange man noch wird arbeiten können und Ähnliches mehr. Darauf möchte ich nicht eingehen, denn dies ist keine Besonderheit von Parkinson.

Nein, ich meine ganz andere Arten, wie sich Ängste entwickeln können:

1. die Furcht vor unangenehmen körperlichen Zuständen,
2. die Sorge, ob eine getroffene Entscheidung nicht doch besser revidiert werden sollte,
3. die vollkommen unbestimmte Angst.

Zu 1. Jeder weiß um die schlaflosen Nächte. Sie entstehen zum Beispiel durch Toilettenbedürfnisse oder durch die aufputschende Wirkung der Medikamente. Und jeder an Parkinson erkrankte kennt den Zustand am frühen Morgen nach einer Nacht, in der man prächtig geschlafen hat: Dann sind die Pegelstände aller Medikamente sehr niedrig – es geht einem also am schlechtesten innerhalb eines 24-Stunden-Kreislaufes.

Ich hätte es mir nie vorstellen können. Aber es ist so: Ich habe inzwischen eine solche „Angst“ vor diesem Zustand, dass ich manchmal aus diesem Grund nicht ins Bett gehe.

Zu 2. Parkinson zerstört Selbstbewusstsein. Das geschieht aus vielerlei Gründen. Man hört, wie einer einem anderen zuraunt: „Guck Dir mal den Torkelnden an – das muss ja ein Säufer sein!“. Man hat sich selbst dabei erlebt, wie man sich unter dem Einfluss mancher Medikamente bei Impuls-Kontroll-Störungen verhalten – und welche Fehlentscheidungen man dabei getroffen hat.

Dadurch entsteht ein grausamer Kreislauf: Stunden nach einer Impuls-Kontroll-Störung  merkt man, was für blöde Sachen man gemacht hat und wie heldenhaft man sich zugleich vorkam. Man erschrickt. Man beginnt schleichend, jede seiner Entscheidungen ständig zu hinterfragen. Man wird wankelmütig. Dadurch bringt man sich wiederum in blöde Situationen. an beginnt, immer mehr Entscheidungen umzuwerfen. Man verursacht Chaos, erntet dafür  Kritik etc.

Kann man dagegen etwas tun? – Man sollte die Medikation überprüfen. Man kann der alten Tradition folgen, jede wichtige Entscheidung zu überschlafen. Und man kann enge Freunde in das Thema „einweihen“ und um laufendes Feedback bitten. Allerdings können Außenstehende nicht immer das Maß einschätzen, in dem man auf deren Hilfe angewiesen ist.

Zu 3. Es gibt Tage, an denen man Angst hat – grundlos. Und doch kann man sie nicht abschütteln. Das Kind könnte einen Unfall haben, ein bewaffneter Einbrecher könnte einen bedrohen, man könnte versehentlich Gift essen. Ein guter Freund könnte sich abwenden.

Man kann sich rational sagen, dass es für all das doch überhaupt keine Anhaltspunkte gibt. Aber die Angst ist stärker.

Gibt es dagegen ein Mittel? – Nicht alleine sein! Man sollte von seinen besten Freunden die Telefonnummern griffbereit haben.

Soviel zunächst einmal zu den Befürchtungen. Hier haben wir nur eine kleine Anzahl von Ergebnissen.

Zwischenfazit

• Es gibt Parkinson-spezifische Ängste (was nicht heißt, dass es sie nicht  auch bei anderen Krankheiten geben kann).
• Diese könnten durch die Medikamente verursacht sein. Auch deshalb sollte man mit seinem Arzt sprechen. Möglicherweise muss die Einnahme gedrosselt werden.
• Man sollte andere Menschen real oder telefonisch in der Nähe haben – dies sollten nur solche sein, denen man vertrauen kann.

 

Schluß

Ich wollte aufzeigen, dass das Thema eine eigene „Reihe“ wert ist. Vielleicht ist es mir gelungen, das Bewusstsein dafür zu schaffen, dass hier „Problemzonen“ liegen, denen man einerseits machtlos gegenübersteht, denen man aber andererseits vielleicht mit dem ersten Schritt entgegentreten kann – Aufklärung.

Erlauben Sie noch ein Wort in eigener Sache. Es hat sehr lang gedauert, diesen Artikel zu verfassen. Viele meiner Freunde mussten darunter leiden: Ich habe Grüße nicht erwidert, auf Anrufe nicht reagiert. Das tut mir sehr leid.

 

Sprachliche Anmerkungen

• Wie immer auf dieser Website: Die grammatikalisch maskuline Form umfasst auch das reale weibliche Geschlecht.
• Nur zur Erinnerung: der Plural von „Wort“ ist „Wörter“, wenn es zwischen ihnen keinen inhaltlichen Zusammenhang gibt, ansonsten „Worte“ – Beispiele: Im Lexikon sind die Wörter alphabetisch sortiert. Aber: Mit den Schlussworten seiner Ansprache motivierte er seine Zuhörer auf ganz besondere Weise. Andere Beispiele: Eine Nebenwirkung des Betäubungsmittels war, dass er nur noch einzelne Wörter stammeln konnte. Aber: Er war jemand, der unter normalen Umständen seine Worte sehr sorgfältig wählte.

Hier noch die Beleglinks zu einigen meiner Ausführungen:

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