Die wichtigsten Empfehlungen

Umgang mit den Folgen

Weitere Aktualisierung 20.10.2022 – Neu ist der Rat zur Zuordnung von Tätigkeiten zu den Phasen der Beweglichkeit. Außerdem einige sprachliche Glättungen bei anderen Abschnitten.

Aktualisierung 08.01.2020 – Neu ist die Empfehlung rund um den Schlaf.

Ich bekam 2004 meine Diagnose. Das ist also jetzt mehr als 15 Jahre her. Diese Website gibt es circa seit 2009, also seit mehr als 10 Jahren.

Und wie es immer so ist: Diese Website wächst und wächst an Inhalt. Man türmt immer mehr auf und mistet kaum aus. Und es mag ja schön sein, so viel Material und Erfahrungen zu haben. Aber die Fülle macht es immer schwieriger zu erkennen, was die wesentlichen Erkenntnisse sind.

Deshalb möchte ich hier die aus meiner derzeitigen Sicht wichtigsten Handlungsempfehlungen zusammentragen , die ich „jüngeren“ Patienten (im Sinne von „mit weniger Jahren an Parkinson-Erfahrung“) mit auf den Weg geben kann.

Um nachfolgendes richtig einordnen zu können, sollten Sie den kurzen Beitrag zur Systematik der Medikamente gelesen haben: https://parkinson-erfahrung.de/medikamente-eine-kleine-systematik/ .

Das sind die Empfehlungen:

Im einzelnen:

Medikation – Vermeiden Sie vorzeitiges Hochdosieren

Im Zeitablauf wird es Ihnen – in ganz kleinen Schritten – schlechter gehen. Und wenn es uns schlechter geht, dann verlangt unser Körper schnell nach einem Ausgleich – wir dosieren die Medikamente ein wenig höher und freuen uns über das positive Resultat.

Die Tücke liegt auch hier in der Diagnose: Wann geht es uns denn schlechter? Oder: Wieviel schlechter muss es uns gehen, damit wir hochdosieren können? Und wie lange muss es uns schlechter gehen, damit wir nicht eine vorübergehende Delle für eine dauerhafte Verschlechterung halten?

  • Wenn Sie glauben, es ginge Ihnen systematisch schlechter, dann warten Sie einige Tage ab. Wenn es Ihnen an allen Tagen wirklich nicht mehr so gut geht, dann – und erst dann – erwägen Sie eine Hochdosierung. Das bezieht sich auf L-Dopa oder Agonisten.
  • Anders gesagt: Treffen Sie Entscheidungen hochzudosieren nicht vorschnell. Sie können durch Warten nie einen Fehler machen.

Die Beachtung dieser Handlungsempfehlung kann Ihnen einige Jahre (!) zusätzlicher Lebensqualität bescheren. Das gilt insbesondere dann, wenn ein Agonist einen nicht unerheblichen Teil Ihrer Medikation ausmacht.

Hintergrund

Vor allem die Agonisten, aber auch L-Dopa können im Zeitablauf sehr unangenehme Nebenwirkungen entwickeln. Diese kommen umso schneller, je höher die tägliche Dosierung liegt. Je länger Sie deren Auftreten hinauszögern können, desto besser. Denn umso länger können Sie diese Medikamente einnehmen.

Nehmen wir als Beispiel einen Agonist, Requip modutab mit Wirkstoff Ropinirol. Dies ist ein 24h-Retardpräparat, das in der kleinsten Einheit als 2 mg-Tablette kommt. Die offizielle Tageshöchstdosis liegt bei etwas mehr als 20 mg. Problematische Nebenwirkungen können sich aber bereits bei 16 oder 18 mg einstellen.

Nun nehmen wir an, eine erste Medikamenteneinstellung habe einen Bedarf von 6 mg ergeben. Und nehmen wir weiter an, Sie hätten alle 6 Monate einen richtig schlechten Tag und einmal im Jahr eine wirklich dauerhafte Verschlechterung Ihrer Parkinson-Systematik. Wenn Sie an jedem „Ereignis des Unwohlseins“ die Medikation erhöhen, also 2 mal im Jahr, dann erreichen Sie die 18 mg bereits nach drei Jahren. Ignorieren Sie dagegen die einzelnen schlechten Tage, hält diese Medikation bereits 6 Jahre.

Dieses Modell ist natürlich sehr grob vereinfacht. Aber es zeigt den Effekt sehr gut..

Medikation mit Agonisten – Sprechen Sie mit Ihrem Partner über wichtige potentielle Nebenwirkungen vorab

Es klingt doch selbstverständlich: Reden Sie mit Ihrem Partner. Ja, warum auch nicht?

Aber das hier ist etwas anderes. Denn es geht um Nebenwirkungen von Agonisten. Dazu gehören auch Süchte: Spieltrieb, Kaufrausch, Computerleidenschaft, Hypersexualität. Und hier ist nicht nur das Auftreten einer Sucht an sich schon problematisch, sondern es kommt noch hinzu, dass diese zum Teil sehr kostspielig werden können.. Schutzmaßnahmen könnten sein:

  • Lassen Sie Ihren Partner Ihre Konten kontrollieren.
  • Setzen Sie die Limiten der Konten eng genug.

Es ist wichtig, dass diese Maßnahmen implementiert werden, bevor die Süchte auftreten. Denn ist man als Patient einmal der Sucht verfallen, wird man alles tun, um sie auch ausleben zu können.

Die Empfehlung mag etwas hart klingen. Aber glauben Sie mir: Wenn wir hier von „Süchten“ sprechen, dann ist das auch so gemeint. Denken Sie an meine Worte, wenn Sie das erste Mal Hypersexualität spüren.

Es ist ein wenig wie bei Odysseus, als er an der Insel der Sirenen vorbeifuhr. Seinen Matrosen ließ er die Ohren mit Wachs füllen, so dass diese die Sirenen gar nicht erst hören konnten. Er selbst ließ sich an den Mast des Schiffes festbinden, um ihrem süßen Klang nicht zu erliegen. Denn er war vorgewarnt: Ein Besuch der Sirenen-Insel brachte jeden ins Verderben, der ihre Insel betrat.

Medikation mit Agonisten – Gewöhnen Sie Ihren Körper frühzeitig an mindestens zwei Agonisten (nicht gleichzeitig)

Obige Ausführungen zeigen bereits, dass Agonisten ganz gehörig „hineinziehen“. Es könnte helfen, dem Hirn gelegentlich eine Verschnaufpause zu gönnen, in der es sich von einem Agonisten erholen kann. Der einfachste Ansatz dazu wäre, gelegentlich den Agonisten zu wechseln.

Das ist ein wenig so wie in früheren Tagen der Landwirtschaft. Im Rahmen der sogenannten Dreifelder-Wirtschaft ließ man von drei Feldern stets eins ein Jahr brach liegen. Es sollte sich so von den Strapazen einer Ernte erholen, so dass der Boden sich wieder regenerieren konnte.

  • Wechseln Sie gelegentlich den Agonisten. Natürlich nur in Absprache mit Ihrem Neurologen.

Der Hinweis „nicht gleichzeitig“ bezieht sich auf die Einnahme – gemeint ist hintereinander, also erst einen Agonisten, den Sie jahrelang nehmen, dann einen anderen – auch jahrelang.

Sofern Sie bei Diagnose jünger als circa 60 Jahre sind, fangen Sie früh an, sich mit der sogenannten „Tiefen Hirn-Stimulation“ (THS) zu befassen

Die tiefe Hirn-Stimulation ist ein operativer Eingriff, bei dem zwei Elektroden in das Gehirn eingebaut werden. Die Stromzufuhr sorgt für eine Anregung der umgebenden Zellen, die die Symptome der Erkrankung lindern.

Als ich das erste Mal davon hörte, gruselte es mich einfach nur. Das war für mich nicht vorstellbar. Im Laufe der Jahre allerdings habe ich viel darüber gelernt. Heute ist es für mich vorstellbar, dass auch ich eines Tages diesen Eingriff vornehmen lassen werde. Noch geht es mir dafür aber zu gut.

  • Gewöhnen Sie sich langsam an den Gedanken, dass man auch Sie eines Tages fragen, nein: auffordern könnte, ob Sie diese Operation machen lassen wollen. Am besten versuchen Sie, im Laufe der Jahre möglichst viel dazu zu lesen und wenn möglich mit Patienten zu sprechen, die diesen Eingriff bereits haben machen lassen.

Sorgen Sie für regelmäßigen und ausreichenden Schlaf

Was kann denn daran so schwer sein? – Ja, das ist sehr schwer. Denn nahezu jedes Parkinson-Medikament macht etwas mit Schlaf oder Müdigkeit. Manche Medikamente verpassen einem Schlafattacken – und damit meine ich wirklich Attacken: Sie kommen so plötzlich und überfallartig, wie man es nicht für möglich halten würde. Einige putschen einen so stark auf, dass man große Mühe hat, nachts einzuschlafen. Außerdem gibt es Stoffe, die Alpträume verursachen; manchmal so, dass man sich gar nicht erinnert – man sieht nur die erzeugten blauen Flecken am Folgetag.

Aber nicht nur haben Medikamente Auswirkungen auf den Schlaf. Vielmehr hat auch der Schlaf Effekte auf die Krankheit. Fehlender Schlaf sorgt für verschlechterte Befindlichkeit.

Outing der Erkrankung gegenüber Bekannten, Kollegen etc. – machen Sie sich die mutmaßlichen Konsequenzen vorab klar

„Outing“ bedeutet, dass man im Kreise seiner Freunde, Bekannten, Kollegen etc. etwas bekannt macht. Hier: Dass man an Parkinson leide.

Im Regelfall ist es so: Man erhält irgendwann die schockierende Diagnose. Darüber spricht man mit dem engsten Vertrauten. In der Regel wird das der Partner sein.

Und dann? Man könnte es fortsetzen: In der weiteren Familie, am Arbeitsplatz, im Verein usw.

Aber: Bevor man das tut, sollte man erst einige Nächte darüber schlafen und sich bewusst machen, was man auslösen wird.

Denn: Ein Outing kann man nur einmal machen – danach nie wieder. Und: Es lässt sich, einmal in der Welt, auch nie wieder zurückholen.

Bevor Sie weiterlesen, lesen Sie den vorhergehenden Absatz bitte noch einmal.

Aber was sollte dagegen sprechen, mit der Erkrankung offen umzugehen? Langfristig sicherlich nichts. Aber anfänglich könnte es kompliziert werden. Denn man neigt dazu, Fehler, die einem unterlaufen, auf die Krankheit zu attributieren. Das wird oft auch stimmen, aber nicht immer. Und mit „man“ meine ich: Andere und man selbst.

Schnell hat man einen gewissen „Stempel“ – und das muss gar nicht negativ sein. Oft ist es sogar nützlich, weil man zum Beispiel Hilfe angeboten bekommt. Aber es kann umgekehrt auch dazu führen, dass man seltener „gerufen“ wird. Der Kranke wird geschont. Vor allem bei einer Erkrankung, die recht schrecklich klingt.

Und: Man sollte nicht vergessen, dass man – parallel zu diesen Überlegungen – medizinisch weiter betreut wird. In der Regel bekommt man die ersten Medikamente, die die Anfangssymptome reduzieren beziehungsweise verschwinden lassen. Man „wirkt“ also wieder wie ein Gesunder.

Beim Thema „Outing“ sollte man also in der Tat sehr genau überlegen, was man (innerhalb der einzelnen „Zielgruppen“ oder „Bereiche“) überhaupt schon sagen will.

Dies gilt insbesondere für den Arbeitsplatz. Dei Grundregel lautet: Solange Ihre Arbeit nicht leidet, gibt es nichts, was zwingend offen zu legen wäre. Allerdings gilt auch umgekehrt: Wenn Ihre Tätigkeit durch die Erkrankung oder Medikation (!) in Mitleidenschaft gezogen werden könnte, müssen Sie das natürlich mit Ihrem Arbeitgeber besprechen. Wenn Sie beispielsweise Maschinen führen und als ein Medikament einen Agonisten haben,. bei dem im Beipackzettel steht, das er Schlafattacken auslösen kann, dann lassen Sie selbstverständlich die Finger davon (die Maschine zu bedienen).

Aber solche Überlegungen muss man nicht nur für den Arbeitsplatz anstellen. Manchmal gibt es auch andere sensible Bereiche. Ich gebe Ihnen ein recht extremes Beispiel,. mit dem ich immer wieder für reichlich Diskussionen sorge.

Meinen eigenen Eltern habe ich jahrelang nichts von meiner Erkrankung gesagt. Denn mir war klar, dass sie sich sehr große, belastende Sorgen machen würden – und: Niemand konnte an der Situation etwas ändern. Wozu also die Belastung? Auch rückblickend würde ich es immer wieder so machen. Das war mein Geschenk an meine Eltern: Ein Stück erhaltene Lebensqualität.

Die Empfehlungen lauten also:

  • Bevor Sie sich gegenüber irgendjemandem outen, überlegen Sie sich ganz genau die möglichen Konsequenzen.
  • Erstellen Sie (auf Papier oder im Kopf) eine kleine Übersicht über die wichtigsten Bereiche, in denen Sie mit anderen Menschen zusammenkommen. Überlegen Sie sich für jeden dieser Bereiche, wie und wann Sie kommunizieren wollen. Beachten Sie ggf. bestehende Querverbindungen.

Diese Empfehlung empfinde ich als eine der schwierigsten. Denn zum einen wird der Begriff der „Wahrheit“ doch recht stark strapaziert (s. das Beispiel meiner Eltern). Zum anderen habe ich – wie vermutlich alle, die durch diese Phase bereits gelaufen sind – gerade im Kollegenkreis die größte Welle an Sympathiebekundungen erhalten, die mir je im Leben begegnet ist. Dies wissend oder vorausahnend, fällt es sicher nicht leicht, bewusst über „Verzögerungstaktiken“ nachzudenken.

Insbesondere bei fortgeschrittenem Parkinson (circa 10 Jahre nach Diagnose): Differenzieren Sie Tätigkeiten nach Off-, On- und Over-Phasen

Es gibt Phasen schlechter, normaler und übermäßiger Beweglichkeit. Diese nennt man „Off“, „On“ und „Over“ (letzterer Begriff ist nicht offiziell, sondern stammt von mir). Bestimmte Tätigkeiten lassen sich am besten nur einzelnen dieser Phasen zuordnen. Wenn Sie zum Beispiel schnell rennen müssen, um noch rechtzeitig eine Bahn zu erwischen, ist es ungünstig, wenn Sie gerade im „Off“ sind. Umgekehrt sind eher passive Betätigungen wie z.B. Fernsehen schauen gerade für die schlechte Beweglichkeit geeignet.

Je weiter der Parkinson voranschreitet, desto frustrierender wird es, z.B. im Off Dinge tun zu wollen, die ein gewisses Tempo erfordern. Das gilt insbesondere auch dann, wenn noch andere dabei sind.

Unternehmen Sie also Spaziergänge am besten, wenn Sie nicht gerade im Off sind. Solche Dinge werden immer mehr zur Belastung. Sie frustrieren sich sonst selbst.

Schaffen Sie sich mindestens drei Umfelder: eins davon Parkinson-bezogen, das andere gerade nicht, das dritte mit sportlicher Aktivität

Parkinson wird sowieso in Ihr Leben eindringen – allerdings ganz, ganz langsam und subtil. Alles wird Ihnen im Zeitablauf vorangekündigt. Natürlich können und werden Sie zusätzlich viel über die Erkrankung lesen und recherchieren. Sie werden mit anderen Menschen in Kontakt treten wollen, die bereits einige Jahre mehr auf dem Buckel haben.

Sie können sich zu diesem Zweck auch Selbsthilfegruppen anschließen. Solche gibt es als Internet-Gemeinschaften (Foren, Chats) oder als regionale Präsenzgruppen (Stammtische, Workshops) oder als Kombination dieser beiden.

Ihr Leben besteht aber nicht nur aus Parkinson. Behalten Sie daher alte Hobbies bei oder suchen Sie sich neue. Jedenfalls scheint es mir wichtig zu sein, auch ein Gegengewicht zu haben.

Und: Wenn ein Sportmuffel wie ich Ihnen nahelegt, Sport zu betreiben, will auch das etwas heißen: Bewegung! Bewegung! Bewegung! – Das ist eine der wichtigsten nicht-medikamentösen Therapien.

Denken Sie in Szenarien

Dies ist die letzte Empfehlung, die gewissermaßen alles überwölbt. Ein guter Freund gab mir diesen Rat, und ich habe ihn seither stets befolgt.

„Jeder hat seinen eigenen Parkinson“, so sagt man. Es gibt keinen einheitlichen Verlauf. Deshalb muss auch jeder seinen eigenen Weg finden. Ein anderer Freund sprach neulich von „Neufindung“ – ein Wort, das mir in diesem Zusammenhang ebenfalls gefällt. Denn es bringt zum Ausdruck, dass man in manchen Bereichen radikal umdenken muss.

Ich würde mich freuen, wenn ich Ihnen mit diesen Empfehlungen etwas Orientierung geben konnte.

Und ich wünsche Ihnen ganz viel Erfolg beim Beschreiten Ihres Weges.

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Weiterführendes und Quellen

In diesen Beiträgen sind oft auch weitergehende Informationsseiten verlinkt.

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